Endométriose : 10 choses à ne pas dire à une femme atteinte

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L'endométriose est une maladie gynécologique chronique qui touche au moins une femme sur dix. En d'autres termes, chacun d'entre nous sait au moins une femme proche de lui atteinte d'endométriose. Cette maladie se caractérise par la présence d'endomètre (tissu qui tapisse l'utérus) à l'extérieur de la cavité utérine, c'est-à-dire sur les ovaires, les trompes de Fallope, le rectum, l'intestin, la vessie ou le diaphragme. Ces lésions provoquent des douleurs lors des règles, mais aussi souvent lors des rapports sexuels, laovulation, ou même à n'importe quel moment du cycle menstruel. L'endométriose peut entraîner infertilité chez 30 à 40 % des femmes atteintes, qui s'appellent "endogirls", Ou même"les donateurs», Se donner du courage.

Au vu de ce portrait déplaisant, on comprend vite que certaines phrases maladroites peuvent faire mal ! Une sélection de phrases à éviter et des explications. 

« Fatigue, douleur… ne pensez-vous pas que vous exagérez ? »

La douleur est le premier symptôme de l'endométriose. Ils sont révélateurs de la maladie. Pendant les règles, mais aussi pendant ou après les rapports sexuels pour certaines, aller aux toilettes, faire du sport, pendant l'ovulation… Ils font partie intégrante de la vie d'une endogirl, qui fait ce qu'elle peut pour vivre avec. La douleur est parfois si intense que certaines femmes affectées s'évanouissent.

La fatigue chronique Un autre symptôme courant est que le corps lutte contre ces lésions endométriosiques et l'inflammation chronique qu'elles provoquent.

Alors non, une endogirl n'est généralement pas du genre à exagérer ou à profiter de sa maladie pour se plaindre, elle souffre en fait de cette situation.

"Ayez un enfant, la grossesse guérit l'endométriose !"

La bonne blague ! Si la grossesse peut parfois « améliorer » la situation grâce à l'absence de cycle menstruel pendant neuf mois, il ne guérit pas l'endométriose, pour laquelle il existe aussi toujours pas de vrai traitement curatif. Une femme atteinte d'endométriose a aucune garantie de voir sa maladie diminuer ou disparaître après la grossesse. D'ailleurs pas sûr que ce soit la meilleure raison d'avoir un enfant que de vouloir une grossesse pour guérir une maladie, n'est-ce pas ?

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Il faut aussi rappeler que l'endométriose provoque l'infertilité, qui est la difficulté à tomber enceinte dans 30 à 40 % des cas, et que certaines femmes touchées ne veulent pas d'enfants.

"Tu ne fais pas assez d'exercice, tu ne sors pas assez"

La douleur de l'endométriose est parfois si invalidante que chaque effort est une épreuve, surtout pendant les règles. Courir, nager, aller à la gym, parfois même marcher peut être douloureux. Alors, si le sport est recommandé, car les endorphines sécrétées sont des analgésiques, on comprend vite que certaines femmes atteintes d'endométriose réduisent leurs activités physiques.

En raison de la douleur, les loisirs peuvent également être impactés. Qui veut aller au cinéma avec des crampes atroces ? En temps de crise, la bouillotte devient souvent la meilleure amie des endogirls, qui souffrent aussi souvent de saignements très abondants pendant la menstruation. Bref, pas une situation idéale pour sortir.

« Vous verrez, les symptômes de la grossesse sont un enfer ! »

Pour une femme atteinte d'endométriose dont la maladie diminue les chances de grossesse, tomber enceinte est un défi, une lutte, un rêve qui peut être difficile à réaliser. Alors évidemment, entendre une femme qui n'a pas connu l'infertilité se plaindre des petits désagréments de la grossesse (même s'ils peuvent parfois vous gâcher la vie), ce n'est pas agréable. Une endogirl qui peine à devenir mère rêve de ressentir un jour ces symptômes de grossesse, qui lui rappelleront chaque jour qu'elle a gagné une partie de la lutte contre l'endométriose.

Alors oui, pour une femme qui n'a pas eu de mal à tomber enceinte, nausées, vergetures, jambes lourdes, les contractions peuvent ressembler à « l'enfer ». Mais pour une femme atteinte d'endométriose, c'est plus synonyme de victoire.

"Tu y penses trop, pour que ça marche il faut lâcher prise"

Oui, c'est vrai, pour tomber enceinte, on recommande souvent le abandonner, car des facteurs psychologiques peuvent influencer la fertilité. Sauf que c'est plus facile à dire qu'à faire. Quand les menstruations sont une véritable épreuve physique et psychologique, avec douleur invalidante, que les rapports sexuels ne font plus partie du plaisir, que le désir d'enfant se transforme en course d'obstacle via la fécondation in vitro… Difficile de ne pas y penser, d'espérer, ou au contraire de perdre espoir. L'endométriose peut compliquer les « essais bébé » d'un couple, même si ce n'est pas systématique.

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Ce conseil, qui part d'un bon feeling, est donc un peu malvenu. Plutôt que de le formuler ainsi, pourquoi ne pas offrir à l'intéressée une sortie ciné, un moment de détente, un bon livre, pour se changer les idées ? Certes, il sera bien mieux reçu.

 

« Tu as un gros ventre, ça arrive bientôt ? »

A certains moments du cycle, ou à cause de certains aliments, les femmes atteintes d'endométriose se retrouvent avec un ventre très gonflé et très dur, dû à l'inflammation. Ainsi, certaines endogirls peuvent sembler enceintes de quelques mois.

Mais quand on sait que l'endométriose est l'une des principales causes d'infertilité, cette pensée est plutôt désagréable. Qu'est-ce qui pourrait être plus difficile pour une femme qui a du mal à avoir un bébé que d'être confondue avec une femme enceinte ?

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"Je plains ton homme, ça ne peut pas être facile tous les jours"

C'est vrai, l'endométriose est la maladie d'un couple, car les deux partenaires sont impactés, l'un directement, l'autre indirectement. La vie sexuelle peut être compliquée, tout comme le projet de fonder une famille. Malgré tout, s'il ne faut pas sous-estimer l'impact de cette maladie sur les conjoints de malades, ils ne sont pas les premières victimes. Apitoyer le compagnon de l'endogirl devant le premier concerné n'est pas très malin. Surtout si c'est pour souligner toutes les difficultés dont elle est la première à souffrir.

 

"Prenez un Spasfon, ça va arriver"

Bien essayé, mais raté. L'endométriose se caractérise par douleur qui « ne part pas » avec un analgésique classique comme le paracétamol, ou un antispasmodique comme le Spasfon. Les endogirls prennent souvent des analgésiques beaucoup plus puissants pour la douleur, et même avec cela, la douleur peut persister. Chez les adolescents, il est synonyme d'absentéisme scolaire. À l'âge adulte, cela peut entraîner des arrêts de travail réguliers.

Bref, l'endométriose n'est pas une petite maladie qui « s'en va » d'elle-même avec quelques médicaments et un peu de patience.

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"C'est bon, tu ne vas pas mourir non plus!"

Il s'agit du plus haut niveau de minimisation de la maladie. Si exagérer l'endométriose n'aide certainement pas, minimiser ses conséquences physiques et psychologiques est contre-productif. Bien sûr, l'endométriose reste un maladie dite « bénigne », par opposition aux cancers, qui sont « malins ». Il n'en demeure pas moins qu'elle peut avoir des conséquences et des complications graves. Les médicaments prescrits pour l'endométriose peuvent provoquer des symptômes très désagréables : prise de poids, acné, manque de libido, sécheresse vaginale, bouffées de chaleur, vertiges…

 

A noter que des cas d'endométriose au niveau des yeux, des poumons et même du cerveau ont été rapportés, même s'ils sont extrêmement rares. Les chirurgies de l'endométriose peut aussi provoquer le port d'une stomie (poche externe pour l'urine ou les selles), l'ablation de certains organes, des cicatrices… Oui, il y a pire, mais non, ce n'est pas rien non plus.

"Tu es encore jeune, tu as tout le temps d'y penser !"

C'est le genre de phrase que les personnes âgées disent facilement quand une endogirl parle de vouloir un enfant. Oui, 20 ou 30 ans peut paraître jeune, mais quand on souffre d'endométriose, l'horloge biologique va en quelque sorte un peu plus vite, puisque endométriose peut rimer avec infertilité, et ce par plusieurs mécanismes. Chaque nouveau cycle peut potentiellement conduire à de nouvelles attaques, de nouvelles douleurs. Donc, si ce n'est pas nécessairement une urgence, envisager sérieusement de fonder une famille est une recommandation médicale pour l'endométriose. Certaines jeunes femmes sont tellement touchées que la question du désir d'enfant est abordée par leur gynécologue avant même qu'elles y aient pensé elles-mêmes.

Endométriose : s'informer pour mieux comprendre

Pour éviter de prononcer des phrases blessantes à leur insu, nous ne pouvons que recommander aux proches d'une femme atteinte d'endométriose de se renseigner le plus possible sur cette maladie dont on parle de plus en plus. Il existe ainsi des programmes et des documentaires, des livres de malades ou de stars touchées, des associations de combat, qui permettent d'appréhender cette maladie gynécologique. Attention toutefois à ne pas prendre un cas pour une généralité, car selon les spécialistes, il n'y a pas pas un, mais l'endométriose DES, chaque cas est différent.

Plus:

  • https://www.endofrance.org/
  • https://www.endomind.org/associations-endometriose
  • https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/bibliographie/

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