Ils ont échappé à la guerre. "J'apprenais à administrer la chimie à partir d'Internet"

20 est passé. L'« hôpital sur les rails », un train spécialement équipé avec des enfants ukrainiens, arrive à la gare de Kielce. Les petits patients souffrent de cancer et de maladies du sang. Parmi eux se trouvent également Danylo, 9 ans, de Sumy, sa mère Julia et sa sœur Valeria. Le garçon a un astrocytome à cellules ciliées. Pas de marche, aucune sensation à partir de la taille. Lorsque la guerre éclate, il reçoit une chimiothérapie. Son traitement se poursuivra grâce à St. Jude, à la Fondation Herosi et à la Société polonaise d'oncologie et d'hématologie pédiatriques, dirigée par le prof. Wojciech Mlynarski.

1. Danyło n'avait même pas huit ans lorsqu'on lui a diagnostiqué un cancer. La pression de la tumeur a fait perdre au garçon toute sensation à partir de la taille.
2. Lorsque les années envahirent l'our country, Danyło suivait une chimiothérapie. La famille a dû fuir. Pour que le traitement continue, sa mère lui a administré elle-même les perfusions. Avec des bougies et des lampes de poche
3. La mère de Danyło, Julia, a découvert un éventuel sauvetage grâce à Internet. Le garçon s'est lancé sur un chemin dangereux jusqu'à la Clinique de la Licorne. Marian Wilemski à Bocheniec
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Ils ont dû fuir les années . "J'apprenais à administrer la chimie sur Internet"

Danylo de Sumy, en our country, était un tout-petit lorsqu'il a découvert que sa passion était le cyclisme. Il en avait plusieurs, il rêvait de devenir cycliste dans le futur. Puis quelque chose de grave a commencé à se produire. Les muscles de ses jambes refusaient de coopérer, il commençait à faiblir. Ses parents l'ont immédiatement emmené chez le médecin. Une série d'examens commença, le garçon fut envoyé d'un expert à un autre. Personne ne savait quel était le problème. Mais les parents n’ont pas abandonné et ont continué à chercher des réponses. Celui-ci a été découvert en mars 2021. Le diagnostic était accablant : astrocytome à cellules ciliées. La tumeur est située dans la moelle épinière du garçon. Il n’avait même pas huit ans à l’époque.

Danyło a été transporté à l'hôpital de Kiev, où il a été opéré. La tumeur a été retirée, mais seulement partiellement. Le garçon était en convalescence et suivait une rééducation, ce qui n'a pas apporté les résultats escomptés. La période des fêtes de 2021 a apporté une autre nouvelle tragique à la famille : la tumeur a recommencé à se développer. Les médecins ont donc décidé de lui administrer une chimiothérapie. Danyło était en traitement lorsque Notre Pays a attaqué l'our country. Il ne la prenait que depuis deux semaines.

Pendant les attentats, Danylo se trouvait au cinquième étage de l'hôpital de Soumy. Chaque fois que les sirènes retentissaient, le garçon devait être supporté seul puis transporté à l'étage. Il a donc fallu prendre une décision radicale : la famille avec le garçon malade est partie vers sa ville d'origine, située à 120 km de là. En raison de la situation, le trajet a duré 24 heures. Ils ont dû faire des pauses chez des étrangers – de bonnes personnes qui leur ont hébergé.

– Une fois arrivés dans notre ville natale, nous avons dû continuer la chimiothérapie par nous-mêmes – raconte Julia, la mère de Danyło, dans une interview avec Medonet. – Je suis cuisinier, pas infirmier ni médecin. Je ne savais pas comment faire. J'apprenais à administrer la chimie sur Internet. Nous n’avions pas d’électricité, donc tout se faisait avec des bougies et des lampes de poche. C'était la seule façon pour moi de voir si le liquide atteignait la veine de mon fils.

Danyło a une sœur Valeria, 8 ans. Pendant son traitement, ma mère a décidé de séparer les frères et sœurs. La jeune fille s'est retrouvée chez sa grand-mère, où elle a vécu au sous-sol pendant deux semaines.

– Elle ne savait pas si c'était le jour ou la nuit. Il n’y avait ni eau ni électricité, pas de toilettes. Elle a dû faire face au seau – dit Julia.

Après un mois et le premier bloc de chimiothérapie, Julia a découvert sur Internet qu'une fondation ukrainienne organisait l'évacuation d'enfants atteints de cancer vers la Pologne. Mais pour que le voyage soit possible, il faut que le petit patient se trouve à Kiev ou à Lviv. La ville dans laquelle ils se trouvaient était entourée de s. S'échapper était associé à un grand risque : il y avait des cadavres dans les rues, y compris des enfants.

– À cette époque, il n’existait pas de couloirs verts permettant de sortir de la ville en toute sécurité. La seule option était les voitures privées des personnes qui organisaient elles-mêmes leur voyage vers Kiev. C'était une guérilla, sans aucune garantie que le passage serait sûr. Nous pourrions entrer, mais à nos risques et périls. Je ne savais pas si nous y arriverions vivants, mais nous n'avions pas le choix.

Julia emmena Valeria et Danyło avec elle et partit. Son mari était déjà enrôlé dans l'armée. Tant que son fils malade était à la campagne, il était relativement en sécurité. Il pouvait être proche de sa famille, dressant des barricades et protégeant la ville. Le départ des enfants et de l'épouse lui permet désormais d'être envoyé en mission partout dans le pays.

La famille est arrivée avec bonheur à Kiev, d'où elle a été transportée à Lviv. L'hôpital local organise l'évacuation des jeunes patients vers la Pologne, où leur traitement pourra être poursuivi.

– Danyło était un garçon heureux et en bonne santé. Mon seul rêve est qu'il reçoive un traitement pour qu'il soit à nouveau en bonne santé et qu'il puisse faire du vélo. Lorsqu'il a perdu toute sensation, il nous a demandé de le garder en selle. Ses jambes ne fonctionnaient pas, elles glissaient des pédales. Nous les avons collés avec du ruban adhésif pour qu'ils soient comme avant. C'est un film d'horreur qu'aucune famille ne devrait vivre. Et nous avons cela et la guerre. Je veux rentrer chez moi en our country. À mon mari, à ma famille, à notre patrie. Je suis très reconnaissant que nous soyons maintenant en Pologne et que Danyło puisse être soigné. Et je prie pour qu'aucune mère polonaise n'ait à subir ce que je fais. S'il te plaît, Dieu.

L'arrêt sur la route Danyło, au cours duquel j'ai réussi à rencontrer le garçon et sa famille, était la Clinique des Licornes Marian Wilemski à Bocheniec près de Kielce. De là, le garçon se rendra aux Pays-Bas, où des spécialistes l'aideront à se rétablir.

La suite de l'article est disponible sous la vidéo.

Sous les ailes de la licorne. La clinique a déjà reçu plusieurs centaines de petits patients

Avant d'arriver à la Clinique de la Licorne pour eux. Marian Wilemski, je me prépare à vivre une expérience très difficile. Après tout, c'est un centre où 21 familles ayant fui l'our country sont venues la veille et étaient confrontées non seulement aux traumatismes de la guerre, mais aussi aux graves maladies de leurs enfants. Sur place, il s’avère que c’est tout le contraire. Les chambres et les couloirs rénovés de l'ancien centre de vacances « Wierna » à Bocheniec sont remplis d'une joyeuse effervescence, d'enfants qui courent et de visages constamment souriants. Des médecins, des bénévoles de la Fondation Herosi, mais aussi des jeunes patients et leurs familles. Et ce ne sont pas seulement des apparences pour l'action : « un journaliste arrive ».

– C'est le neuvième convoi que nous recevons – explique Julia Kozak, porte-parole de St. Jude. – Chaque fois, cela se déroule de plus en plus facilement. Nous apprenons régulièrement à l'organiser pour qu'il soit efficace et sans stress. Les patients bénéficient d’un « check-up » à l’entrée. Ils sont examinés par des médecins et des infirmières accompagnés d'un interprète. Au bout d'une heure, ils sont déjà dans leur chambre, peu de temps après, ils peuvent descendre dîner ensemble (ou prendre un repas dans leur chambre, si l'état de l'enfant ne permet pas la libre circulation). Nous avons tous dû apprendre le pouvoir du sourire ici. Ils ont leurs soucis, c'est dur pour eux. Nous ne pouvons pas y ajouter nos émotions. C'est pourquoi c'est si amusant ici – tout le monde, même les médecins et les infirmières, joue avec les enfants et s'amuse. L’objectif est qu’ils se sentent en sécurité, calmes et pris en charge – ajoute-t-elle.

L’existence même de la Clinique Licorne est une histoire unique qui mérite d’être connue. Tout a commencé lorsqu'un médicament de l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude a été découvert. Marta Salek est venue du Canada en Pologne pour dire au revoir à son grand-père mourant. Lorsqu'elle a atterri dans notre pays, elle a découvert l'invasion de l'our country par notre pays. Peu de temps après, elle a reçu un appel téléphonique de son patron lui demandant si elle pouvait coordonner l'action en faveur des enfants malades d'our country, car elle est la seule employée à connaître au moins dans une certaine mesure le polonais. Le supérieur ne savait même pas que Marta était là. Puis tout s’est passé très vite. Le médecin (qui est en train de se spécialiser en oncologie pédiatrique) a contacté Małgorzata Dutkiewicz, la présidente de la Fondation Heroes, qui lui était complètement étrangère.

– Et quand j’ai entendu que St. Jude avait besoin de moi, je me suis littéralement mis au garde-à-vous. J'ai un grand respect pour cet hôpital. Il y a un panneau dans le bâtiment indiquant qu'aucun enfant ne sera rejeté, quelles que soient sa race ou ses conditions de vie. Et ce qui se passe actuellement à Bocheniec en est la meilleure preuve tangible. La clinique a ouvert ses portes le 4 mars. À l'époque, Marta, qui est aujourd'hui comme ma sœur et qui était alors une parfaite inconnue, a enterré son grand-père. C'est pourquoi il porte le nom de Marian Wilemski – pour honorer sa mémoire. Et la licorne ? C'est un animal mythique connu pour ses propriétés curatives magiques. Nous voulons aider cette magie à opérer.

La clinique de Bocheniec n’est pas un centre médical. Ce n’est pas un hôpital où se déroule un processus thérapeutique.

– Nous sommes un centre trio où vont les enfants dans un état stable – explique Marta Salek. – Lorsqu'il s'avère à la frontière qu'ils ont besoin d'une hospitalisation immédiate, ils ne se rendent pas à Bocheniec, mais directement à l'un des postes en Pologne. Notre tâche est d'admettre les enfants, de les diagnostiquer, puis de les rediriger vers un établissement spécifique. Aujourd’hui, il s’agit dans une large mesure de centres situés en dehors de la Pologne. Non pas parce que les possibilités ici sont trop petites. L'oncologie polonaise est à un niveau très élevé. Mais rappelons que le système polonais a déjà reçu env. 200 petits patients d'our country. Il manque juste des places – il complète.

«Ces enfants sont les patients les plus délicats. Nous ne savons pas comment la guerre affectera leur traitement »

La Canadienne Marta Salek n'est pas la seule spécialiste étrangère à s'occuper des enfants à Bocheniec. Alex Müller, un oncologue pour enfants allemand, fait également partie de l'équipe.

– J'ai découvert que nous avions besoin d'aide et j'étais en Pologne en trois jours – dit-il. – Nous avons des enfants atteints de leucémie, de divers types de cancer et de troubles hématologiques. Nous n’admettons pas uniquement des patients présentant des pathologies spécifiques. Nous ne distinguons pas non plus s’il s’agit de cancers nouvellement diagnostiqués ou s’il s’agit d’une continuation du traitement déjà mis en œuvre.

Les enfants arrivent à Bocheniec depuis un hôpital de Lviv, mais ils viennent de différentes régions d'our country. Le centre de Lviv est une sorte de base pour les familles qui ont entendu parler de la clinique. Et cette nouvelle se transmet de bouche en bouche comme une bonne nouvelle.

- Les médecins de Lviv font un travail remarquable pour poursuivre le traitement dans cette situation extrême. Plus rien ne fonctionne en our country comme avant, mais grâce à eux, la continuité du traitement est réellement assurée. De plus, ils préparent les patients au départ vers la Pologne en traduisant leurs cartes de maladie. Par conséquent, nous n’avons pas à nous soucier de traduire depuis l’ukrainien. Nous obtenons immédiatement toutes les informations importantes – explique-t-il.

Le spécialiste souligne également qu'outre le traitement oncologique lui-même, les enfants et leurs proches auront également besoin d'une aide psychologique en lien avec le traumatisme de guerre.

– Ces enfants sont les patients les plus délicats. Les plus sensibles, nécessitant du confort pendant le traitement. Bien entendu, le stress est un fardeau pour le corps. Nous ne savons pas comment la guerre affectera leur traitement. Aucun d’entre nous ne peut comprendre ce que ressentent ces enfants et leurs familles. Je ne pense pas que nous puissions même l'imaginer. Nous faisons de notre mieux pour améliorer les choses maintenant. Mais outre l’aide strictement médicale, un soutien psychologique sera certainement également nécessaire.

Le fonctionnement de la clinique est possible grâce aux dons du monde entier. Chacun peut contribuer en faisant un don sur le compte de la Fondation Herosi :

1. PKO BP SA : 04 1020 1068 0000 1302 0171 1613 Fundacja Herosi, 00-382 Varsovie, Solec 81 B, lok. A-51

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