« J'ai eu ma première grossesse plutôt bien, en dehors des vomissements incessants jusqu'au sixième mois de grossesse.
J'ai effectué tous les contrôles standards (prise de sang, échographies) et j'ai même eu des échographies tous les mois.
J'avais 22 ans, et mon partenaire 26 ans, et j'étais très loin d'imaginer tout ce qui allait se passer… Et pourtant pendant ma grossesse, il n'y a eu qu'une chose qui m'a fait peur, je l'ai fait. craignait au fond de moi sans raison particulière apparente au vu de mes résultats « normaux » aux examens.
Le 15 juillet 2016, à 23h58, j'ai accouché de mon fils Gabriel dans une clinique près de chez moi. Mon partenaire et moi étions si heureux, notre petite merveille tant attendue était enfin là, dans nos bras.
Le lendemain matin, tout a changé.
La pédiatre de la maternité m'a dit de but en blanc, sans prendre de gants, ni même avoir la correction d'attendre l'arrivée de mon partenaire : « Votre bébé est sûrement trisomique. Nous allons faire un caryotype pour être sûr. Sur ce, il quitte la crèche car il doit aller voir sa propre fille. Il me laisse coincé, seul, dévasté par la nouvelle, pleurant toutes les larmes de mon corps.
Dans ma tête, je me demandais : comment vais-je l'annoncer à mon conjoint ? Il était en route pour venir nous voir.
Pourquoi nous ? Pourquoi mon fils ? Je suis jeune, je n'ai que 22 ans, c'est pas possible, je suis en plein cauchemar, je vais me réveiller d'une minute à l'autre, je suis à bout de souffle, je me dis que je ne réussira pas !
Comment est-il possible que les professionnels de la santé n'aient rien détecté… J'étais en colère contre toute la Terre, j'étais complètement perdu.
Ma meilleure amie arrive à la maternité, très contente pour moi. Elle est la première à le savoir : en me voyant en larmes, elle s'inquiète et me demande ce qui se passe. Je n'ai pas pu me résoudre à attendre l'arrivée de papa : je lui annonce la terrible nouvelle, et elle me serre dans ses bras, n'y croyant pas non plus.
Le papa arrive juste après, elle nous quitte tous les deux. Evidemment, il fait absolument tout pour ne pas craquer devant moi. Il me soutient et me dit que tout ira bien, il me rassure. Il sort pour se vider la tête quelques minutes et pleure à son tour.
J'avais hâte, sortir mon bébé de cette clinique et enfin rentrer à la maison, afin que nous puissions reprendre notre nouvelle vie ensemble, et essayer de mettre de côté cette mauvaise étape de la vie et profiter des bons moments avec notre petit ange.
Trois semaines plus tard, le verdict tombe, Gabriel est trisomique. On s'en doutait, mais le choc est toujours présent. Je m'étais renseigné sur internet sur les démarches qu'il fallait faire, car les médecins nous laissaient aller dans la nature sans rien nous dire…
Échographies de contrôle multiples : cardiaque, rénale, fontanelles…
Multiples prises de sang également, démarches auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) et de la Sécurité sociale.
Le ciel nous tombe à nouveau sur la tête : Gabriel souffre d'une malformation cardiaque (cela touche environ 40 % des personnes trisomiques), il a une grande VIC (communication intra-ventriculaire), ainsi qu'une petite CIA. (communication intra-auriculaire). A trois mois et demi, il a dû subir une opération à cœur ouvert à Necker afin de combler les « trous », afin qu'il puisse enfin prendre du poids et respirer normalement sans avoir l'impression de courir un marathon non-stop. Heureusement, l'opération a été un succès.
Si petites et déjà tant d'épreuves à affronter ! Mon fils est un "guerrier". Son opération nous a permis de relativiser, nous avions tellement peur pour lui, peur de le perdre. Pour les chirurgiens, c'est une opération de routine, mais pour nous, jeunes parents, c'était une toute autre histoire.
Aujourd'hui, Gabriel a 16 mois, c'est un bébé très heureux et heureux, il nous comble de bonheur. La vie n'est pas toujours facile, bien sûr, entre les rendez-vous médicaux hebdomadaires (kinésithérapeute, psychomotricien, orthophoniste, pédiatre, etc.) et le fait qu'il tombe malade tout le temps (bronchites récurrentes, bronchiolites, pneumopathies) en raison de sa taux de défenses immunitaires.
Mais il nous le rend. Nous réalisons que dans la vie, la santé est ce qui compte le plus avec la famille. Il faut savoir apprécier ce que l'on a et les plaisirs simples de la vie. Mon fils nous offre une belle leçon de vie. Nous devrons toujours nous battre pour tout avec lui, pour qu'il se développe le mieux possible, et nous le ferons toujours, car il le mérite, comme tout autre enfant. "
Méghane, mère de Gabriel