Bébé a un handicap

Le rêve des parents de l'enfant parfait est parfois brisé lorsqu'ils apprennent leur handicap. Mais aujourd'hui, rien n'est insurmontable. Et puis, devant l'amour d'un enfant, tout est possible !

Vivre avec un autre enfant

Quel que soit le petit être qui vient de naître, et quels que soient ses handicaps, c'est le cœur qui parle avant tout. Car, malgré toutes les difficultés, il ne faut pas oublier l'essentiel : un enfant handicapé a besoin avant tout, pour grandir dans les meilleures conditions, de l'amour de ses parents.

Visible ou non à la naissance, léger ou sévère, le handicap d'un enfant est une épreuve douloureuse pour la famille, et cela est d'autant plus vrai si l'annonce de la maladie est faite brutalement.

Bébé handicapé, un terrible sentiment d'injustice

Dans tous les cas, le les parents sont alors envahis par un sentiment d'injustice et d'incompréhension. Ils se sentent coupables du handicap de leur enfant et ont du mal à l'accepter. C'est le choc. Certains tentent de vaincre la maladie en trouvant une solution pour vaincre la douleur, d'autres la cachent pendant des semaines ou… plus longtemps.

Le Dr Catherine Weil-Olivier, chef du service de pédiatrie générale de l'hôpital Louis Mourier (Colombes), témoigne de la difficulté à annoncer le handicap et à l'accepter par les parents :

Une mère nous confie ainsi :

Briser l'isolement et la douleur est possible grâce à de nombreuses associations qui accompagnent les parents et se battent pour se faire connaître et reconnaître. Grâce à eux, des familles vivant le même quotidien peuvent partager leurs angoisses et s'entraider. N'hésitez pas à les contacter ! Être en contact avec d'autres familles qui vivent la même chose permet de briser ce sentiment d'exclusion, de ne plus se sentir impuissant, de comparer sa situation avec des cas parfois plus graves et de relativiser. En tout cas, pour parler.

Le handicap quotidien de bébé

Le quotidien se transforme parfois en un véritable combat pour les parents, qui sont encore trop souvent isolés.

Et pourtant, il y a des parents qui, en conduisant leur petit garçon à l'école, ont toujours le sourire aux lèvres. C'est le cas des parents d'Arthur, un peu trisomique. La maman d'un de ses petits camarades s'étonne : 

C'est parce que les parents d'Arthur sont fiers de pouvoir emmener leur enfant à l'école comme n'importe quel autre enfant, et ont accepté le handicap de leur petit.

La maîtresse de la section médiane du jeune Arthur explique :

Ainsi, tout comme lui, votre bébé pourra peut-être aller à l'école, si son handicap le permet, et suivre une scolarité normale avec, le cas échéant, des dispositions en accord avec l'établissement. La scolarisation peut aussi être partielle. C'est valable pour un petit trisomique comme on vient de le voir ou pour un enfant souffrant d'un déficit visuel ou auditif.

Bébé handicapé : quel rôle pour les frères et sœurs ?

Maman de Margot, Anne Weisse parle de sa jolie petite fille, née avec un hématome cérébral et qui ne marchera probablement pas sans appareil :

Si cet exemple est édifiant, il n'est pas rare que des frères et sœurs protègent leur enfant handicapé, voire le surprotéger. Et quoi de plus normal ? Mais attention, cela ne veut pas dire que petits frères ou grandes sœurs se sentent délaissés. Si Pitchoun a tendance à monopoliser l'attention et le temps de Maman ou Papa, il faut aussi consacrer des moments privilégiés aux autres enfants de la famille. Et il ne sert à rien de leur cacher la vérité. Il est également préférable qu'ils comprennent la situation le plus tôt possible. Une façon de leur faire accepter plus facilement le handicap de leur petit frère ou petite sœur et de ne pas en avoir honte.

Les responsabiliser aussi en leur montrant le rôle protecteur qu'ils peuvent jouer, mais à leur niveau, bien sûr, pour que ce ne soit pas un fardeau trop lourd pour eux. C'est ce qu'a fait Nadine Derudder :« Nous avons décidé, mon mari et moi, de tout expliquer à Axelle, la grande sœur, car c'était essentiel pour son équilibre. C'est une adorable petite fille qui comprend tout et me donne souvent des cours ! Elle adore sa sœur, elle joue avec elle, mais semble frustrée de ne pas la voir marcher. Pour le moment tout se passe bien, ils sont complices et rient ensemble. La différence est enrichissante, même si elle est parfois très difficile à admettre. 

Enfant handicapé : préserver la cohésion familiale

Le Dr Aimé Ravel, pédiatre à l'Institut Jérôme Lejeune (Paris), insiste sur une démarche à adopter qui fait l'unanimité : « L'approche varie d'un enfant à l'autre car chacun évolue différemment, mais tout le monde s'accorde sur un point : le soutien familial doit être précoce, idéalement dès la naissance. "

Plus tard, quand ils vieillissent, les enfants handicapés sont généralement conscients de leur différence très tôt parce qu'ils se comparent naturellement aux autres. Les enfants trisomiques, par exemple, peuvent se rendre compte dès l'âge de deux ans qu'ils ne sont pas capables de faire les mêmes choses que leurs camarades de jeu. Et beaucoup en souffrent. Mais ce n'est certainement pas une raison pour couper bébé du monde extérieur, bien au contraire. Le contact avec d'autres enfants lui permettra de ne pas se sentir exclu ou isolé, et l'école, on l'a vu, est très bénéfique.

Le Pr Alain Verloes, généticien à l'hôpital Robert Debré (Paris), le résume parfaitement et projette cet enfant dans le futur : « Malgré la différence et la souffrance de cet enfant, il peut aussi être heureux de ressentir l'amour de ses parents et de se rendre compte, plus tard, qu'il a sa place dans la société. Il faut aider son enfant à s'accepter et à se sentir accepté et aimé ».

N'en demande pas trop à bébé

Dans tous les cas, il n'est pas bon de vouloir trop stimuler bébé à tout prix ou lui demander des choses qu'il est incapable de faire. n'oublie pas ça chaque enfant, même « normal », a ses limites.

Nadine l'explique mieux que personne en évoquant sa petite Clara, atteinte de paralysie cérébrale, dont la vie a été rythmée par des séances de kinésithérapie, d'orthoptique… : « Je l'aimais, mais je ne voyais en elle que le handicap, c'était plus fort que moi. Alors, petit à petit, mon mari s'est évanoui et m'a abandonnée à ma folie. Mais un jour, alors qu'il se promenait, il prit la main de Clara et la serra légèrement pour jouer. Et là, elle s'est mise à rire aux éclats !!! C'était comme un choc électrique ! Pour la première fois j'ai vu mon bébé, ma petite fille rire et je ne voyais plus son handicap. Je me suis dit : « Tu ris, tu es mon enfant, tu ressembles à ta sœur, tu es si belle… » ​​J'ai alors arrêté de la harceler pour qu'elle progresse et j'ai pris le temps de jouer avec elle. , pour la câliner… »

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