Il est resté sous respirateur pendant six mois, attendant sa mort. Cela s'est passé autrement. Aujourd'hui, elle vient en aide à d'autres personnes atteintes d'une maladie rare dont le symptôme caractéristique est l'ecchymose. – Pour attirer l'attention sur notre problème, à l'occasion de la Journée des maladies rares dans les rues des villes polonaises, nous distribuerons des sucettes bleues en forme de lèvre aux passants – déclare Piotr Manikowski, président de l'Association polonaise des personnes atteintes de maladies pulmonaires. L'hypertension et leurs amis.
Combien de temps a-t-il fallu aux médecins pour diagnostiquer votre état ?
– C'était il y a 10 ans. J'avais 28 ans et je ne pouvais pas monter les escaliers jusqu'au premier étage. Même m'habiller ou me laver m'a demandé énormément d'efforts. J'étouffais, j'avais le souffle court, je sentais un picotement dans la poitrine. Les médecins ont suspecté une anémie, de l'asthme, une embolie pulmonaire et une névrose. J'ai même pris des tranquillisants. Bien sûr, cela n'a pas aidé, car le diagnostic était erroné. Quand après 6 mois je suis venu à Varsovie pour voir le prof. Adam Torbicki soupçonné d'embolie pulmonaire, il a finalement diagnostiqué une hypertension pulmonaire idiopathique.
Saviez-vous ce que signifie ce diagnostic ?
– Pas au départ. J'ai pensé – je vais prendre les pilules contre l'hypertension et je vais récupérer. Ce n'est que sur Internet que j'ai lu qu'il s'agit d'une maladie rare, qui ne touche que 400 personnes en Pologne, et que sans traitement, la moitié d'entre elles meurent dans les deux ans suivant le diagnostic. J'ai travaillé comme informaticien. Le diagnostic était lié au passage à une pension d'invalidité. Ma femme était alors enceinte de trois mois. Je savais que mon état était un fardeau pour elle. Malheureusement, je me sentais plus mal et il s'est avéré que le seul salut pour moi était une greffe de poumon. Le ministère de la Santé a financé cette opération pour moi à Vienne.
Comment cela a-t-il changé votre vie ?
– Je me sentais comme un chien en laisse. Je pouvais faire tout ce qui était impossible avant la greffe, car l'effort n'était plus difficile pour moi. Malheureusement, au bout de trois ans, le malaise est revenu. La greffe a été rejetée.
Avez-vous perdu espoir?
– Entièrement. J'étais à l'hôpital sous ventilateur pendant six mois et j'ai attendu ma mort. J'étais inconscient la plupart du temps, même si j'avais des éclairs de conscience. Je me souviens de la toilette du matin, des repas et des médicaments – de telles activités mécaniques quotidiennes.
Pourquoi avez-vous perdu la foi que la maladie pouvait être vaincue ?
– Avant la greffe, on m'a dit que c'était le dernier recours et que si j'échouais, il n'y avait pas de plan « B ». Alors quand les kinés sont venus et ont essayé de bouger mon corps, parce que j'étais allongé là depuis plusieurs mois, ça m'a semblé tellement inutile, parce que je n'attendais plus rien. De plus, la sensation d'essoufflement était aussi intense que si vous deviez mettre un sac en plastique sur votre tête et le serrer autour de votre cou. Je voulais juste que ce soit fini.
Et puis il y a eu une nouvelle chance de traitement…
– J'ai été qualifié pour la deuxième greffe, qui a également eu lieu à Vienne. Au bout d'un mois, je suis rentré en Pologne plein de force.
Comment cela vous a-t-il changé ?
– Cela fait quatre ans depuis la greffe. Mais vous ne savez jamais ce qui se passera de toute façon. C'est pourquoi je vis à court terme. Je ne fais pas de plans lointains, je ne chasse pas l'argent, mais je profite de la vie, de chaque instant. Ma famille, ma femme et mes fils sont une grande joie pour moi. Je me suis impliqué dans les activités de l'Association polonaise des personnes souffrant d'hypertension pulmonaire et de leurs amis, dont je suis le président.
Les patients souffrant d'hypertension pulmonaire ont besoin de soutien – quoi ?
– La connaissance de cette maladie dans la société, comme dans le cas d'autres maladies rares, est inexistante. Une personne en bonne santé ne peut même pas imaginer qu'un jeune qui ne peut pas reprendre son souffle s'arrête souvent et fait semblant d'écrire un SMS pour ne pas faire sensation. Les malades qui utilisent des fauteuils roulants lorsqu'ils se lèvent pour monter dans une voiture ou une chambre font aussi sensation, car il s'avère qu'ils ne sont pas paralysés. C'est pourquoi l'Association promeut partout l'information sur cette maladie.
Cette connaissance est également nécessaire aux médecins…
– Oui, car la maladie est diagnostiquée trop tard. Et parce que les médicaments disponibles aujourd'hui inhibent la progression de la maladie, il est important de commencer le traitement avant que l'hypertension ne fasse des ravages sur le corps.
Quels problèmes l'association rencontre-t-elle ?
– En Pologne, les patients ont accès aux médicaments contre l'hypertension pulmonaire dans le cadre de programmes thérapeutiques, mais ils n'y ont droit que lorsque la maladie atteint un stade d'évolution significatif. Les médecins pensent que le traitement doit être commencé le plus tôt possible, car l'inhibition du développement de la maladie commencera à un stade plus précoce. On essaie donc de convaincre le ministre de la Santé de changer les critères d'admissibilité au programme. La réception des médicaments est également un problème. Auparavant, l'hôpital pouvait l'envoyer par coursier. Aujourd'hui, les patients doivent le faire en personne. C'est un voyage terrible pour ceux qui sont dans un état grave. Je connais une femme malade qui voyage de Tri-City à Otwock.
Nous aimerions également qu'il y ait plusieurs centres spécialisés dans l'hypertension pulmonaire en Pologne, où les médecins, en contact avec de nombreux patients, pourraient mener des recherches et améliorer les méthodes de traitement. Comme la maladie est rare, il est difficile pour un médecin d'acquérir une expérience clinique lorsqu'il ne s'occupe que d'un ou de quelques patients.
Qu'avez-vous préparé pour la journée des maladies rares ?
-28 février cette année à Varsovie et le 29 février cette année. À Cracovie, Bydgoszcz et la Tri-City, une «brigade bleue» spéciale de notre association apparaîtra dans les rues et dans des centres commerciaux sélectionnés, qui, sous le slogan «Quand vous êtes à bout de souffle…», mènera une campagne d'éducation sur les maladies pulmonaires hypertension. L'action sera inaugurée par une représentation à Varsovie – le 28 février de cette année. 12-00 en face du Metro Centrum. Toute personne intéressée pourra voir la vision artistique de la lutte contre la maladie interprétée par des acteurs du Théâtre Puszka. Pendant la campagne, des dépliants pédagogiques et des sucettes bleues en forme de lèvre seront distribués dans toutes les villes susmentionnées, symbole de la campagne, car la bouche des patients devient violette.
L'hypertension pulmonaire est une maladie progressive et mortelle qui affecte les poumons et le cœur. Elle se caractérise par une pression artérielle élevée dans les artères pulmonaires. Le taux de mortalité dans l'hypertension artérielle pulmonaire est parfois plus élevé que dans certains cancers, dont le cancer du sein et le cancer colorectal. Les personnes atteintes de cette maladie grave ont besoin de soutien car elle affecte de nombreux aspects de la vie quotidienne, comme monter les escaliers, marcher et s'habiller. Les symptômes courants de la maladie sont l'essoufflement, les lèvres bleues et la fatigue. Les symptômes ne sont pas spécifiques, de sorte que l'hypertension pulmonaire est souvent confondue avec l'asthme ou d'autres maladies, et il faut des mois, voire des années, pour établir un diagnostic précis. En Pologne, 400 personnes sont soignées pour cette maladie.
Intervieweuse : Halina Pilonis