Ferdinand a 23 ans, souffre du syndrome de CHARGE, est né avec une fente palatine sévère et a subi trois opérations. Il ne peut pas entendre et sa vue est très mauvaise, ce qui rend toute tentative de communication assez difficile. Un petit « Johnny a son flingue » qui n'aurait pas fait la guerre. Arrivé à ce niveau de la note du blog tu te dis « Ne jette plus, c'est à pleurer ».
Sauf que le livre écrit par le père et la belle-mère de Ferdinand, très joliment illustré, raconte avec fantaisie et humour le quotidien d'un enfant que l'on pourrait croire coupé du monde mais qui fait preuve d'une imagination débordante et permanente. se rapporter aux autres.
Ce bel album (bravo à l'éditeur, HD, qui n'avait pas peur du sujet), s'adresse aux enfants à partir de 3 ans et explique pourquoi Ferdinand grogne, touche à tout, tape des pieds quand il est content. Plus on s'éloigne de la normalité, plus on fait de la poésie. Ferdinand écoute de la musique avec ses mains, se passionne pour les réfrigérateurs, aime réfléchir dans son bain. Derrière les farces d'un éternel enfant, des tranches de vie, des anecdotes amusantes et des découvertes insolites, il y a les textes implicites. Ce que les très jeunes lecteurs ne percevront pas, qui mettra à la gorge leurs parents : l'énergie redoublée de toute une famille, ainsi que son inventivité, pour échanger à tout prix avec cet enfant venu d'ailleurs. Il faut lui tenir la main quand il est bébé, et d'une certaine manière, le porter, beaucoup, pour lui montrer qu'il n'est pas seul, et pointer du doigt tout. Puis c'est avec les dessins que Ferdinand apprend les règles de sécurité. Le jour où ses parents et ses trois sœurs se rendent compte que la plus jeune communique avec la langue des signes, tout le monde s'y met. La famille se mobilise pour accompagner la progression de cet enfant qui n'est pas aimé malgré sa différence mais qui est visiblement aimé aussi, en sa singularité.
Je retrouve dans cet album ce que j'ai ressenti à chaque fois que j'ai interviewé des mères d'enfants handicapés. Une sensation étrange et inquiétante. Ce sentiment qu'au-delà de la souffrance, de l'épuisement, de l'angoisse, des injustices, ces parents et ces enfants avaient tissé un lien très particulier, d'une intensité et d'une vérité inaccessibles aux autres, le « Normal ». Et puis-je l'écrire? Il m'est arrivé au cours de ces entretiens de ressentir un pincement au cœur à l'idée que je ne vivrai certainement jamais cette communion avec mes enfants qui vont si bien.
Rencontrez Ferdinand, Jean-Benoît Patricot et Francesca Pollock, HD éditions, 10 €