Natasha St-Pier : « J'avais une mission, sauver la vie de mon enfant malade. "

Comment va ton petit garçon ?

« Bixente a maintenant un an et demi, il est considéré comme hors de danger, c'est-à-dire que l'opération qu'il a subie à 4 mois pour fermer le septum (une membrane qui sépare deux cavités du cœur) a réussi. Comme toutes les personnes ayant eu une maladie cardiaque, il doit subir un bilan de santé une fois par an dans un centre spécialisé. Mon fils est né avec une tétralogie de Fallot. Les malformations cardiaques touchent un enfant sur 100. Heureusement pour lui, la maladie a été découverte in utero, il a pu subir l'opération très rapidement et s'est très bien rétabli depuis. "

Dans le livre, vous vous livrez de manière très sincère : vous racontez vos doutes sur la maternité, vos difficultés pendant la grossesse, ce qui a provoqué l'annonce de la maladie. Pourquoi avoir choisi de ne rien sucrer ?

« Ce livre, je ne l'ai pas écrit pour moi-même. À l'époque, j'ai beaucoup parlé de Bixente sur les réseaux sociaux à presque toutes les étapes de sa maladie. Je ne ressentais plus le besoin d'en parler. J'ai écrit ce livre pour d'autres mères qui pourraient être aux prises avec la maladie. Pour qu'ils puissent s'identifier. Pour moi, c'était une façon de remercier la vie. Pour saluer la chance incroyable que nous avons eue. Lorsque vous devenez maman pour la première fois, vous pouvez discuter avec vos amis, votre famille. Mais quand on devient maman d'un enfant atteint d'une maladie rare, on ne peut pas en parler, car personne autour de soi ne peut comprendre. Avec ce livre, nous pouvons nous mettre à la place de cette mère, et comprendre ce qu'elle vit. "

Lorsque vous avez découvert sa maladie, le médecin qui a fait l'échographie a prononcé une phrase assez étonnante. Pouvez-vous nous parler de ce moment ?

«C'était terrible, ça m'a frappé comme un couperet. A 5 mois de grossesse, l'échographiste nous a dit qu'il ne voyait pas bien le cœur. Il nous avait envoyé chez un collègue cardiologue. J'avais repoussé ce moment, car il tombait pendant les vacances. Donc, je l'ai fait très tard, enceinte de presque 7 mois. Pendant que je m'habillais, le médecin s'est écrié : « Nous allons sauver ce bébé ! ". Il n'a pas dit : « Votre bébé a un problème », il y avait tout de suite une note d'espoir. Il nous a donné les premiers éléments sur la maladie… mais à ce moment-là j'étais dans le brouillard, complètement abasourdi par cette terrible nouvelle. "

En même temps, vous dites que c'est à ce moment-là, au moment de l'annonce de sa maladie, que vous vous êtes vraiment « sentie comme une mère ».

« Oui, c'est vrai, je n'étais pas complètement épanouie d'être enceinte ! La grossesse a été un véritable enfer. Jusque-là, je pensais à moi. A ma carrière, au fait que je sois tombée enceinte sans vraiment le chercher, au bout de ma liberté. Tout a été balayé. C'est étrange, mais avec l'annonce de sa maladie, cela a créé un lien entre nous. En même temps, je ne me sentais pas prête à avoir un enfant handicapé. Je ne dis pas qu'il faut toujours avorter, loin de là. Mais je me suis dit que je n'aurais pas le courage d'élever un enfant handicapé. Nous attendions les résultats de l'amniocentèse, et j'étais vraiment prête à ne pas garder le bébé. J'ai voulu commencer le deuil pour ne pas m'effondrer au moment de l'annonce. C'est ma nature : j'anticipe beaucoup et j'ai toujours tendance à me préparer au pire. Mon mari est à l'opposé : il se concentre sur le meilleur. Avant l'amniocentèse, c'est aussi le moment où on a choisi son nom, Bixente, c'est « celui qui conquiert » : on a voulu lui donner de la force ! "

Lorsque vous avez appris que votre enfant ne serait pas handicapé, vous avez dit « C'était la première bonne nouvelle depuis que j'ai appris que j'étais enceinte ».

« Oui, je pensais que je devais me battre pour lui. J'ai dû passer en mode guerrier. Il y a une expression qui dit : « Quand on donne naissance à un enfant, on donne naissance à deux personnes : un enfant… et une mère ». Nous le vivons instantanément lorsque nous devenons maman d'un enfant malade : nous n'avons qu'une mission, le sauver. L'accouchement a été long, la péridurale n'avait pris que d'un côté. Mais l'anesthésie, même partielle, m'a permis de lâcher prise : en une heure, je suis passé de 2 à 10 cm de dilatation. Juste après l'accouchement, je me suis battue pour l'allaiter. Je voulais lui donner le meilleur. J'ai continué bien après l'opération, jusqu'à ses 10 mois. "

A la sortie de l'hôpital, en attendant l'opération, on vous a conseillé de ne pas laisser pleurer votre bébé, comment avez-vous vécu cette période ?

" C'était horrible ! On m'a expliqué que si Bixente pleurait trop, comme son sang était pauvre en oxygène, il pouvait avoir une insuffisance cardiaque, que c'était une urgence vitale. Du coup, j'étais très anxieuse et stressée dès qu'il a pleuré. Et le pire, c'est qu'il avait des coliques ! Je me souviens avoir passé des heures sur le bal de maternité, à sauter et à le balancer de haut en bas. C'était le seul moyen de le calmer. En fait, la seule fois où j'ai respiré un peu, c'était quand son père l'a lavée. "

Une partie des bénéfices de la vente du livre sera reversée à l'association Petit Cœur de Beurre, quels sont les objectifs de l'association ?

« Le Petit Cœur de Beurre a été créé par des parents. Elle récolte des fonds d'une part pour aider la recherche sur les maladies cardiaques, et d'autre part pour aider avec toutes sortes de choses qui ne sont pas purement médicales : nous finançons des cours de yoga pour les parents, nous avons aidé à rénover la salle de repos des infirmières, nous avons financé un Imprimante 3D pour que les chirurgiens puissent imprimer des cœurs malades avant les opérations… »

Bixente est-il un bon bébé qui dort maintenant ?

« Non, comme la plupart des bébés hospitalisés, il souffre d'anxiété d'abandon et se réveille encore plusieurs fois par nuit. Comme je le dis dans le livre : quand j'entends des mères dire que leur enfant dort 14 heures par nuit, c'est simple, j'ai envie de les frapper ! A la maison, j'ai résolu une partie du problème en lui achetant un lit de 140 cm, à 39 euros chez Ikea, que j'ai installé dans sa chambre. J'ai juste scié les pieds pour qu'il ne soit pas trop haut et installé des traversins pour qu'il ne tombe pas. La nuit, nous le rejoignons, mon mari ou moi, pour le rassurer pendant qu'il se rendort. Cela m'a sauvé la raison ! "

Vous avez enregistré un album*, « L'Alphabet des Animaux ». Pourquoi des chansons pour enfants ?

« Avec Bixente, depuis sa naissance, on écoute beaucoup de musique. Il aime tous les styles musicaux et pas forcément les trucs d'enfants. Cela m'a donné l'idée de faire un album pour enfants, mais pas infantile avec des xylophones horribles et des voix nasillardes. Il y a de vraies orchestrations, de beaux instruments… J'ai aussi pensé aux parents qui l'écoutent 26 fois par jour ! Cela doit être amusant pour tout le monde! "

*« Mon petit cœur de beurre », Natasha St-Pier, éd. Michel Lafon. Paru le 24 mai 2017

** sortie prévue en octobre 2017