Malheureusement, il n'est pas possible de prévenir la mucoviscidose chez un enfant dont les deux gènes CFTR sont mutés. La maladie est alors présente dès la naissance, bien que les symptômes puissent apparaître plus tard.

Couple avec antécédents familiaux de la maladie (cas de mucoviscidose dans la famille ou naissance d'un premier enfant atteint) peut consulter un conseiller en génétique afin de connaître leurs risques de donner naissance à un enfant atteint de la maladie. Le conseiller en génétique peut renseigner les parents sur les différentes options disponibles pour les aider à prendre une décision éclairée.

Dépistage des futurs parents. Depuis quelques années, on peut détecter la mutation génétique chez les futurs parents, avant la conception du bébé. Ce test est généralement proposé aux couples ayant des antécédents familiaux de mucoviscidose (un frère ou une sœur atteint de la maladie, par exemple). Le test est effectué sur un échantillon de sang ou de salive. L'objectif est de dépister une éventuelle mutation chez les parents, qui les rendrait susceptibles de transmettre la maladie à leur futur enfant. Cependant, sachez que les tests ne peuvent détecter que 90 % des mutations (car il existe de nombreux types de mutations).

Dépistage prénatal. Si les parents ont donné naissance à un premier enfant atteint de mucoviscidose, ils peuvent bénéficier d'un diagnostic prénatal pour les grossesses ultérieures. Le diagnostic prénatal permet de détecter d'éventuelles mutations du gène de la mucoviscidose chez le fœtus. Le test consiste à prélever du tissu placentaire après le 10^e semaine de grossesse. Si le résultat est positif, le couple peut alors choisir, en fonction des mutations, d'interrompre la grossesse ou de la poursuivre.

Diagnostic préimplantatoire. Cette technique utilise la fertilisation in vitro et n'autorise l'implantation dans l'utérus que d'embryons non porteurs de la maladie. Pour les parents « porteurs sains » qui ne souhaitent pas prendre le risque de donner naissance à un enfant atteint de mucoviscidose, cette méthode évite l'implantation d'un fœtus atteint. Seuls certains centres d'assistance médicale à la procréation sont autorisés à utiliser cette technique.

Dépistage néonatal. L'objectif de ce test est d'identifier les nouveau-nés atteints de mucoviscidose afin de leur proposer les traitements nécessaires dans les plus brefs délais. Le pronostic et la qualité de vie sont alors meilleurs. Le test consiste en l'analyse d'une goutte de sang à la naissance. En France, ce test est réalisé systématiquement à la naissance depuis 2002.

• Ce sont les mesures d'hygiène classiques pour réduire les risques d'infections : se laver régulièrement les mains à l'eau et au savon, utiliser des mouchoirs jetables et éviter tout contact avec des personnes enrhumées ou atteintes d'une maladie contagieuse. .

• Recevez des vaccins contre la grippe (vaccination annuelle), la rougeole, la coqueluche et la varicelle pour réduire le risque d'infections.

• Évitez d'avoir des contacts trop étroits avec d'autres personnes atteintes de mucoviscidose qui pourraient transmettre certains germes (ou attraper les vôtres).

• Nettoyer soigneusement le matériel utilisé pour le traitement (nébuliseur, masque de ventilation, etc.).