Bev Axford-Hawx, 46 ans, travaille dans un hôpital et dit que ses jours critiques ont toujours été difficiles, mais qu'elle ne l'a jamais pris au sérieux.
« Avant, je travaillais dans l'aviation, nous nous déplacions beaucoup », dit-elle. – Une fois tous les deux ans, j'ai eu un examen médical complet, mais il a toujours été effectué par des hommes d'âge. Ils ont juste roulé des yeux et n'ont jamais compris ce qui n'allait pas avec moi.
Les longues, douloureuses et difficiles journées critiques de Bev ont été physiquement épuisantes et ont eu un impact énorme sur son travail, sa vie personnelle et même sur sa confiance en elle : « C'était tellement agité. Chaque fois que j'organisais ou assistais à une fête ou que j'étais invitée à un mariage, je priais pour que la date ne coïncide pas avec mes règles.
Lorsque Bev s'est finalement tournée vers des spécialistes, les médecins ont dit qu'elle irait mieux lorsqu'elle donnerait naissance à des enfants. En effet, au début, elle a ressenti un soulagement, mais ensuite c'est devenu pire que jamais. Bev avait déjà peur de parler aux médecins et pensait que cela faisait partie intégrante d'une femme.
L'obstétricien/gynécologue Bev Malcolm Dixon enquête sur ses symptômes et pense qu'elle fait partie des milliers de femmes dont les symptômes douloureux sont liés à la maladie héréditaire de von Willebrand, qui altère la capacité du sang à coaguler. Le principal facteur de la maladie est soit le manque de protéines dans le sang, ce qui l'aide à s'épaissir, soit son mauvais fonctionnement. Il ne s'agit pas d'hémophilie, mais d'un trouble hémorragique plus grave dans lequel une autre protéine joue un rôle majeur.
Selon Dixon, jusqu'à 2% des personnes dans le monde ont les mutations génétiques qui causent la maladie de von Willebrand, mais peu de gens savent qu'elles les ont. Et si les hommes ne se préoccupent en aucune façon de ce fait, les femmes ressentiront une gêne pendant les menstruations et l'accouchement. Le médecin dit que le moment du traitement est souvent manqué, car les femmes ne considèrent pas nécessaire de se concentrer sur leur problème.
"Quand une femme atteint la puberté, elle va chez le médecin, qui lui prescrit des pilules contraceptives, ce qui n'est pas très efficace pour contrôler le saignement lui-même s'il est associé à von Willebrand", explique Dixon. – Les pilules ne conviennent pas, d'autres sont prescrites à une femme, etc. Ils essaient différents médicaments qui aident pendant une courte période mais ne résolvent pas le problème pour toujours.
Des journées critiques douloureuses, des "inondations", la nécessité de changer fréquemment de produits d'hygiène même la nuit, parfois des saignements de nez et des blessures graves après des coups mineurs, et une longue convalescence après des interventions dentaires et des tatouages sont les principaux signes qu'une personne a von Willebrand.
"Le problème, c'est que lorsqu'on demande aux femmes si leurs règles sont normales, elles disent oui, car toutes les femmes de leur famille ont eu des règles douloureuses", explique le Dr Charles Percy, hématologue consultant au Queen Elizabeth Hospital de Birmingham. "Il y a beaucoup de désaccords sur ce qui est normal, mais si le saignement dure plus de cinq ou six jours, il est logique d'envisager von Willebrand."
Au Royaume-Uni, environ 60 femmes par an subissent une hystérectomie (ablation de l'utérus). Cependant, cela aurait pu être évité en prenant des mesures préventives à l'avance.
« Si nous avions été plus conscients des antécédents de von Willebrand, nous aurions peut-être évité l'hystérectomie. Mais il est tout simplement ignoré en tant que diagnostic », explique le Dr Percy.
Bev Axford-Hawks a décidé de retirer l'utérus avant de connaître le traitement possible du problème. Quatre jours après l'opération, elle s'est de nouveau jetée à l'agonie et a commencé à saigner de l'intérieur. Une autre opération urgente a été nécessaire pour retirer un gros caillot de sang dans la région pelvienne. Elle a ensuite passé deux jours en soins intensifs.
Après son rétablissement, Bev a parlé à son collègue Malcolm Dixon, qui a convenu qu'elle avait tous les symptômes de la maladie de von Willebrand.
Le Dr Percy déclare que certaines femmes bénéficient de l'acide tranexamique précoce, qui réduit les saignements, tandis que d'autres reçoivent de la desmopressine, qui augmente les niveaux de protéines sanguines dans la maladie de von Willebrand.
La vie de Bev s'est considérablement améliorée depuis son hystérectomie. Bien que des mesures aussi drastiques auraient pu être évitées, elle est heureuse de pouvoir désormais travailler et planifier ses vacances en toute tranquillité, sans se soucier de ses règles. La seule préoccupation de Beth est sa fille, qui aurait pu contracter la maladie, mais Beth est déterminée à s'assurer que la fille n'aura pas à faire face à ce qu'elle a dû faire.
Autres causes de règles douloureuses
Dans certains cas, la cause ne peut être identifiée. Cependant, il existe un certain nombre de conditions médicales possibles et certains traitements qui peuvent provoquer des saignements menstruels abondants. Ceux-ci inclus:
- Ovaires polykystiques
– Maladies inflammatoires des organes pelviens
– Adénomyose
– Glande thyroïde sous-active
– Polypes du col de l'utérus ou de l'endomètre
– Contraceptifs intra-utérins