Téléthon 2014 : le combat des familles à l'honneur

Entretien avec Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon

A l'occasion du Téléthon 2014, Laurence Tiennot-Herment répond à nos questions.

La 28ème édition du Téléthon aura lieu ce week-end, quel est le thème de la nouvelle campagne ?

Laurence Tiennot-Herment : cette nouvelle édition met l'accent sur le combat quotidien des familles et des enfants touchés par une maladie rare. Cette année, quatre familles ambassadrices sont à l'honneur, et à travers elles, quatre maladies rares présentées au grand public.

Nous allons raconter l'histoire de Juliette, 2 ans, souffrant d'anémie de Fanconi, maladie rare caractérisée par un risque de leucémie aiguë et de cancer 5 fois plus important que chez une personne saine. Ce sera l'occasion de parler du diagnostic et de tout ce qui se passe avant cette annonce à la famille.

Vous découvrirez Lubin, 7 ans, atteint d'amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire invalidante et évolutive qui provoque une atrophie musculaire. L'AFM expliquera notamment comment les dons du Téléthon atténuent et soutiennent les difficultés quotidiennes de la famille.

À Ilan, 3 ans, c'est encore autre chose. Il est atteint de la maladie de Sanfilippo, une maladie rare du système nerveux central. Il pourrait progressivement perdre la marche, la propreté et la parole s'il n'est pas contrôlé. Dans ce cas précis, si rare, la thérapie génique est la seule solution. L'AFM a aidé la recherche avec un don de 7 millions d'euros, et pour la première fois, le 15 octobre 2013, Ilan a pu bénéficier d'un traitement de thérapie génique. Il s'agit du premier essai de thérapie génique de ce type chez un enfant.

, Last but not least Mouna, qui a maintenant 25 ans, souffre d'un trouble de la vision rare, l'amaurose de Leber. Son champ de vision est très étroit. Les dons du Téléthon ont permis, une nouvelle fois, de financer l'essai de thérapie génique auquel Mouna a participé au CHU de Nantes.

Quel bilan tirez-vous de l'année écoulée ?

LTH : Les résultats de l'année sont très positifs. Il y a de plus en plus d'essais en thérapie génique chez l'homme. L'espoir est réel. En 2014, nous fêterons 15 ans de succès de la thérapie génique développée grâce au Téléthon. Des dizaines d'enfants ont été traités avec cette thérapie, et ils se portent bien. C'est aussi un grand espoir pour la recherche médicale.

Près de 100 millions d'euros sont collectés chaque année lors du Téléthon. Comment cet argent est-il réellement utilisé pour aider les familles?

LTH : Le Téléthon AFM permet avant tout de financer et accélérer la recherche et mettre un nom sur des centaines de maladies rares. L'avancée scientifique est bénéfique pour le plus grand nombre, aussi bien pour les maladies génétiques que pour les maladies en général. Le budget annuel consacré à l'aide et au soutien des patients et des familles est estimé à 35 millions d'euros. Au total, près de 25 services régionaux ont été ouverts et dépendent directement des fonds du Téléthon. Grâce aux dons, il est possible de financer concrètement certains besoins des familles comme un fauteuil roulant ou un accès pour les personnes handicapées dans la vie de tous les jours.

Un autre investissement important, la construction de deux villages « Répit Famille » en France, qui permettent aux aidants familiaux de respirer. Au total, huit hébergements ont été ouverts à Anger et 18 dans le Jura. A Paris, les fonds levés ont permis d'ouvrir des bureaux d'accueil et des plateformes téléphoniques.

Quels seront les événements de cette nouvelle édition ?

TRIAL : Cette année, Garou est le parrain de l'opération organisée à Paris, en direct du Champs de Mars, et simultanément sur les chaînes de France Télévisions et dans toute la France. Autre événement majeur, vendredi 5 décembre : Le Grand Relais, de Méribel à la Tour Eiffel, champions de football, biathlon, jeux paralympiques… Pour chaque descente, 1 euro sera reversé au Téléthon. Enfin, en direct du Nord de la France cette fois, La route des Géants réunira une caravane itinérante, Des caméras de France Télévisions à bord, qui partiront de Coudekerque-Branche dans le Nord et qui arriveront à Paris le samedi 6 décembre à 18 heures. L'objectif est de récolter à nouveau les 30 millions d'euros de dons comme l'an dernier.