Témoignage : « Mon enfant est trisomique »

Je n'ai jamais été du genre à avoir un enfant. J'étais du calibre des voyageurs.Avide d'expériences et de rencontres intellectuelles, j'ai écrit des articles et des livres, je suis tombé amoureux assez régulièrement, et le tube digestif du nourrisson ne faisait pas partie de mes paysages d'horizon. Non à l'aliénation, non aux « areuh » en boucle et aux sorties coupables. Pas d'enfant, s'il vous plaît ! Je suis tombée enceinte par accident d'une Grecque dont j'étais vraiment amoureuse mais qui est retournée dans son pays peu de temps après la naissance d'Eurydice, ne nous laissant que l'odeur du tabac froid. Il n'a jamais reconnu sa fille. Vasilis, ce grand adolescent, n'a sans doute pas voulu prendre le chemin de la vérité avec moi. Car Eurydice, à sa naissance, n'avait pas 23 paires de chromosomes comme nous, mais 23 paires et demie. En fait, les personnes atteintes du syndrome de Down ont une demi-paire supplémentaire de chromosomes. C'est de cette petite partie en plus dont je veux parler, car pour moi c'est une meilleure partie, encore plus, plus.

Ma fille m'a d'abord transmis son énergie, celle qui l'a fait hurler de quelques mois de vie, appelant à d'interminables promenades en poussette et sorties en ville. Pour pour dormir, je conduisais. En conduisant, j'ai écrit dans ma tête. Moi qui craignais que mon Dé, - aussi Bouddha était à la naissance, dans sa forme ramassée, trop potelé pour les tenues de petite fille que j'avais prévues pour elle -, ne s'inspire de moi, j'ai découvert qu'au contraire, avec lui, mon l'esprit s'emballait. Je craignais l'avenir, il est vrai, et le jour où nos discussions prendraient fin. Mais très vite, j'ai dû admettre qu'en tout cas, cela n'empêchait pas le mien de fonctionner. Cela lui a même permis de mieux fonctionner. Plus précisément, plus sincèrement. Je voulais montrer plein de choses à ma fille et l'emmener en voyage. Malgré mes finances qui n'étaient pas au beau fixe, je sentais qu'une impulsion commune nous était nécessaire. Durant cette période, nous n'avons cessé de faire connaissance, même en bravant parfois les dangers. Je manquais d'argent, de sécurité, nous tombions parfois sur des hôtes étranges, et après quelques escapades, j'ai décidé de retourner en Crète. Loin de moi l'idée de raviver la flamme avec Vasilis que je connaissais déjà recase avec un autre, mais je voulais voir si un soutien matériel pouvait venir de sa famille. Hélas, sa sœur et sa mère trop intimidées par lui nous évitaient autant qu'elles pouvaient. Quant à lui, il a refusé toute réconciliation avec le petit, snobé les rendez-vous que je lui ai donnés sur une plage pour les préférer, m'a-t-il avoué, une promenade avec son chien… Je me suis néanmoins soumis à ce qu'il m'a demandé : un ADN test. En effet, il lui semblait assez improbable d'avoir pu engendrer un enfant trisomique. Le verdict est tombé. Vasilis était bien le père d'Eurydice, mais cela n'a pas changé son attitude. Quoi qu'il en soit, j'étais heureux d'être venu jusqu'ici, à Chania, en Crète. Où sont nés les ancêtres de Dice, où ils vivaient, dans ces vieilles pierres et ce vent. Les deux semaines de séjour ne lui ont pas offert de père, mais elles ont encore renforcé nos liens. Le soir, sur notre terrasse, nous aimions dire bonsoir à la lune en humant les senteurs de sauge et de thym.

Ces odeurs chaleureuses, je les ai vite oubliées en entrant à peine dans la crèche, Eurydice a développé une leucémie. Lorsque les traitements de choc ont dû commencer, mon père s'est arrangé pour nous mettre dans un hôpital de Los Angeles et inscrire le petit à son assurance maladie. Ma fille vêtue de couleurs chatoyantes était recouverte de cathéter et de tubes. Seule avec moi (son père à qui j'avais demandé s'il pouvait être un donneur de moelle osseuse compatible m'a suggéré d'abandonner et de ne rien faire pour la sauver), Dice a enduré toutes sortes de traitements terribles, avec courage. . Désespéré de la perdre, j'ai profité de chaque courte permission pour me précipiter dehors et lui offrir tout ce qui pourrait l'amuser. Je suis vite revenu à son petit corps endolori, et j'ai écouté les infirmières dire combien Eurydice était leur « coup de bonheur ».C'est peut-être sa manière de vivre le présent qui touche le plus les gens habitués à la nostalgie du passé ou aux promesses de l'avenir. Eurydice, en revanche, a vu le moment, s'est réjouie. Bonne volonté, aptitude à la joie et à l'empathie, voilà ce dont ma fille est dotée. Et aucun philosophe, même parmi ceux que j'ai toujours admirés, ne pourrait rivaliser avec elle dans ce domaine. Nous avons réussi tous les deux l'exploit d'être enfermés pendant sept mois dans cette chambre d'hôpital et d'endurer le bruit des machines. J'ai trouvé comment divertir ma fille en jouant à cache-cache avec les bactéries dont elle devrait absolument rester à l'écart. Assis près de la fenêtre, nous parlions au ciel, aux arbres, aux voitures, à la boue. Nous nous sommes échappés de cette salle de lino blanc en pensée. C'était la preuve que penser ensemble n'était pas impossible… Jusqu'au jour où nous avons pu sortir, nous précipiter sur le terrain vague d'à côté et goûter la terre avec nos doigts. Le cancer avait disparu même s'il restait à surveiller.

Nous sommes rentrés à Paris. L'atterrissage n'a pas été facile. A notre arrivée, le gardien de l'immeuble m'a renversé. Constatant qu'à 2 ans et demi, Eurydice ne travaillait pas encore, elle m'a conseillé de la placer dans un institut spécialisé. Tout de suite après, alors que je montais le dossier visant à faire reconnaître son handicap, je me suis fait voler mon sac à dos. J'étais désespéré mais quelques semaines plus tard, alors que je n'avais pas pu envoyer ce fichier car il m'avait été volé, j'ai reçu l'acceptation. Le voleur avait donc posté le dossier pour moi. J'ai pris ce signe du destin comme un cadeau. Ma petite Eurydice a attendu l'âge de 3 ans pour marcher, et celle de 6 ans pour me dire je t'aime. Alors qu'elle venait de se blesser la main et que je m'empressais de la bander, elle lâcha : je t'aime. Son goût pour la marche et sa frénésie de mouvement conduisent parfois à de terrifiantes cascades ou frasques, mais je la retrouve toujours au bout de ces joyeuses fugues. Est-ce ce qu'elle veut, au fond, nos retrouvailles ?

L'école était une autre paire de manches, car trouver une structure « adéquate » était un défi.Mon enfant handicapé n'avait de place nulle part jusqu'à ce que, heureusement, je trouve une école qui l'accepte et un petit studio non loin d'où nous pourrions accueillir nos deux gaies. Puis il a fallu affronter la mort de mon père et là encore, Eurydice m'a montré le chemin, écoutant la lecture que je lui ai faite de « Pinocchio » le livre que mon père aurait aimé avoir le temps de lui lire. Pinocchio voulait être un petit garçon comme les autres et il le devint à la fin de sa vie, mais sa vie qui se raconte est celle de sa différence. Ma fille a aussi une histoire à raconter. Son chromosome supplémentaire ne nous a rien enlevé. Cela m'a permis de mieux réfléchir, d'aimer mieux, d'avancer plus vite. Grâce à elle, j'en suis sûr : « La chance, c'est ce que l'on crée quand on arrête d'attendre qu'elle nous sourie enfin, quand on abandonne cette croyance, rassurante jusqu'au bout. anesthésie, selon laquelle le meilleur reste à venir ». "