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"Le plus dur, ce sont les yeux des autres".
Hélène et Fernando, parents de Lisa, 18 mois.
« En couple depuis dix ans, nous sommes aveugles, notre fille est voyante. Nous sommes comme tous les parents, nous avons adapté notre mode de vie à l'arrivée de notre enfant. Traverser la rue aux heures de pointe avec une jeune fille débordante d'énergie, faire ses courses dans un supermarché bondé, cuisiner, se baigner, gérer les crises… Nous avons brillamment acquis ce changement de vie, ensemble, dans le noir.
Vivre avec vos quatre sens
Une maladie congénitale nous a fait perdre la vue vers l'âge de 10 ans. Un avantage. Car avoir vu représente déjà beaucoup. Vous ne pourrez jamais imaginer un cheval, ou trouver des mots pour décrire les couleurs par exemple, à quelqu'un qui n'en a jamais vu de sa vie, explique Fernando, la quarantaine. Notre Labrador nous accompagne à tour de rôle au travail. Moi, je suis en charge de la stratégie numérique à la Fédération des Aveugles et Amblyopes de France, Hélène est bibliothécaire. Si mettre ma fille dans une poussette pouvait soulager mon dos, précise Hélène, ce n'est pas envisageable : tenir la poussette d'une main et ma canne télescopique de l'autre serait très dangereux.
Si nous avions été aperçus, nous aurions eu Lisa beaucoup plus tôt. Devenus parents, nous nous sommes préparés avec sagesse et philosophie. Contrairement aux couples qui peuvent plus ou moins décider d'avoir un enfant sur un coup de tête, on ne pouvait pas se le permettre, avoue Hélène. Nous avons également eu la chance d'avoir un accompagnement de qualité pendant ma grossesse. Le personnel de la maternité a vraiment pensé avec nous. » « Après, on se débrouille avec ce petit être dans les bras… comme tout le monde ! Fernando continue.
Une forme de pression sociale
« Nous n'avions pas anticipé les nouvelles perspectives sur nous. Une forme de pression sociale, semblable à l'infantilisation, s'est abattue sur nous », a déclaré Fernando. Le plus dur, c'est le regard des autres. Alors que Lisa n'avait que quelques semaines, de nombreux conseils nous avaient déjà été donnés par des inconnus : « Attention à la tête du bébé, tu ferais mieux de le tenir comme ça… » entendait-on lors de nos promenades. C'est un sentiment très étrange d'entendre des étrangers remettre en question sans vergogne votre rôle de parent. Le fait de ne pas voir n'est pas synonyme de ne pas savoir, souligne Fernando ! Et pour moi, il n'est pas question d'être discrédité, surtout après 40 ans ! Je me souviens une fois, dans le métro, il faisait chaud, c'était l'heure de pointe, Lisa pleurait, quand j'ai entendu une femme parler de moi : « Mais allez, il va étouffer l'enfant. , quelque chose doit être fait! "elle a pleuré. Je lui ai dit que ses propos n'intéressaient personne et que je savais ce que je faisais. Des situations blessantes qui semblent s'estomper avec le temps, cependant, depuis que Lisa marche.
Nous misons sur la domotique
Alexa ou Siri nous facilitent la vie, c'est sûr. Mais qu'en est-il de l'accessibilité pour les aveugles : en France, seuls 10 % des sites internet nous sont accessibles, 7 % des livres nous sont adaptés et sur 500 films qui sortent en salles chaque année, seuls 100 sont audio-décrits*… Je ne sais pas si Lisa sait que ses parents sont aveugles ? se demande Fernando. Mais elle a compris que pour « montrer » quelque chose à ses parents, il fallait qu'elle le leur remette !
* Selon la Fédération des Aveugles et Amblyopes de France
Je suis devenu tétraplégique. Mais pour Luna, je suis un papa comme les autres !
Romain, père de Luna, 7 ans
J'ai eu un accident de ski en janvier 2012. Ma compagne était enceinte de deux mois. Nous habitions en Haute Savoie. J'étais pompier professionnel et très sportif. J'ai pratiqué le hockey sur glace, le trail, en plus de la musculation à laquelle tout pompier doit se soumettre. Au moment de l'accident, j'avais un trou noir. Au début, les médecins étaient évasifs sur mon état. Ce n'est qu'à l'IRM que j'ai réalisé que la moelle épinière était vraiment endommagée. En état de choc, mon cou s'est cassé et je suis devenu tétraplégique. Pour ma compagne, ce n'était pas facile : elle devait se rendre après son travail à l'hôpital à plus de deux heures de route ou au centre de rééducation. Heureusement, notre famille et nos amis nous ont beaucoup aidés, notamment pour les déplacements. J'ai pu aller à la première échographie. C'était la première fois que je pouvais rester à moitié assis sans tomber dans le noir. J'ai pleuré émotionnellement tout au long de l'examen. Pour la rééducation, je me suis fixé comme objectif de revenir à temps pour m'occuper de ma fille après l'accouchement. J'ai réussi… en trois semaines !
"Je vois les choses du bon côté"
J'ai pu assister à la livraison. L'équipe nous a fait faire un long étirement peau à peau en position semi-allongée en soutenant Luna avec un oreiller. C'est l'un de mes plus beaux souvenirs ! A la maison, c'était un peu difficile : je ne pouvais ni la changer, ni lui donner un bain… . Petit à petit, j'ai gagné en autonomie : ma fille a pris conscience de quelque chose, car elle ne bougeait pas du tout quand je la changeais, même si cela pouvait durer 15 minutes ! Ensuite, j'ai eu un véhicule approprié. J'ai repris mon travail à la caserne deux ans après l'accident, derrière un bureau. Quand notre fille avait 3 ans, nous avons rompu avec sa mère, mais nous sommes restés en très bons termes. Elle est revenue en Touraine d'où nous sommes, j'ai également déménagé pour continuer à élever Luna et nous avons opté pour la garde partagée. Luna ne me connaissait qu'avec un handicap. Pour elle, je suis un papa comme les autres ! Je continue les challenges sportifs, comme en témoigne mon compte IG*. Elle est parfois surprise par les regards des gens dans la rue, même s'ils sont toujours bienveillants ! Notre complicité est très importante. Au quotidien, je préfère voir les choses du bon côté : il y a plein d'activités que je peux adapter pour les faire avec elle. Son moment préféré ? Le week-end, elle a le droit de regarder un long dessin animé : on s'assoit tous les deux sur le canapé pour le regarder ! "
* https : //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
« Nous avons dû adapter tout le matériel de puériculture. "
Olivia, 30 ans, deux enfants, Édouard, 2 ans, et Louise, 3 mois.
Quand j'avais 18 ans, le soir du 31 décembre, j'ai eu un accident : je me suis renversé du balcon du premier étage de la maison d'hôtes en Haute-Savoie. La chute m'a fracturé la colonne vertébrale. Quelques jours après mon traitement dans un hôpital de Genève, j'ai appris que j'étais paraplégique et que je ne marcherais plus jamais. Cependant, mon monde ne s'est pas effondré, car je me suis immédiatement projeté dans le futur : comment allais-je relever les défis qui m'attendaient ? Cette année-là, en plus de ma rééducation, j'ai suivi mes cours de terminale et j'ai passé mon permis de conduire dans une voiture adaptée. En juin, j'ai eu mon bac et j'ai décidé de poursuivre mes études en Ile-de-France, où ma sœur, de treize ans son aînée, s'était installée. C'est à la faculté de droit que j'ai rencontré mon compagnon avec qui je suis depuis douze ans.
Très tôt, mon aîné a su se tenir debout
Nous avons décidé d'avoir un premier bébé alors que nos deux carrières étaient plus ou moins stables. Ma chance est d'avoir été suivie dès le départ par l'institut Montsouris, spécialisé dans l'accompagnement des personnes handicapées. Pour les autres femmes, ce n'est pas si simple ! Certaines mamans me contactent sur mon blog pour me dire qu'elles ne peuvent pas bénéficier d'un suivi gynécologique ou faire une échographie car leur gynécologue n'a pas de table abaisseur ! En 2020, ça a l'air fou ! Il a fallu trouver du matériel de puériculture adapté : pour le lit, nous avons réalisé un modèle surélevé sur mesure avec une porte coulissante ! Pour le reste, nous avons réussi à trouver des tables à langer et une baignoire îlot où je peux aller avec le fauteuil pour me baigner seul. Très tôt, mon aîné a pu se lever pour que je puisse l'attraper plus facilement ou m'asseoir seul dans son siège auto. Mais depuis qu'il est grand frère et qu'il est entré dans les « deux terribles », il se comporte comme tous les enfants. Il est très doué pour faire la vadrouille quand je suis seul avec lui et sa petite sœur pour que je ne puisse pas l'attraper. Les regards dans la rue sont plutôt bienveillants. Je n'ai aucun souvenir de remarques désagréables, même lorsque je me déplace avec mon « grand » et mon petit dans un porte-bébé.
Le plus dur à vivre : l'incivilité !
En revanche, l'incivilité de certains est assez dure à vivre au quotidien. Chaque matin, je dois partir 25 minutes plus tôt pour aller à la crèche qui n'est qu'à 6 minutes en voiture. Car les parents qui déposent leur enfant se rendent sur le siège handicapé « juste deux minutes ». Cependant, cet endroit n'est pas seulement plus proche, il est aussi plus large. Si elle est occupée, je ne peux pas aller ailleurs, car je n'aurais pas de place pour sortir, ni mon fauteuil roulant, ni mes enfants. Elle est vitale pour moi et moi aussi je dois me dépêcher pour me mettre au travail comme eux ! Malgré mon handicap, je ne m'interdis rien. Le vendredi, je suis seul avec les deux et je les emmène à la médiathèque. Le week-end, nous faisons du vélo en famille. J'ai un vélo adapté et le grand est sur sa draisienne. C'est bien ! "