Les filles de Distilbène
Agnès
« Je suis une fille DES, ma sœur aussi. J'ai eu un cancer de la peau à 25 ans, mais le lien avec le DES n'est pas évident. J'ai fait cinq fausses couches avant d'aller à l'adoption. Nous ne sommes pas allés au bout du processus (15 jours à compter de l'attribution) car j'étais à nouveau enceinte et je ne pouvais pas prendre le risque d'aller en Chine dans mon état. Toutes les précautions ont été prises : alitement dès le début de la grossesse, impliquant un arrêt maladie. J'ai fait une menace d'accouchement prématuré vers 18 semaines d'aménorrhée et j'ai été hospitalisée pendant 4 mois et demi (dont 2 mois à 200 km de chez moi et un mois à 100 km).
Benoît est né presque à 37 semaines, quand j'ai recommencé à marcher et à monter les escaliers. Il mesurait 45 cm et 2,5 kg (il ne pouvait plus grandir dans mon utérus saturé). Benoît est en bonne santé mais a besoin d'être surveillé pour son rein gauche, il sera probablement opéré à 2 ans. L'anomalie de son rein peut être liée au traitement subi pendant la menace d'accouchement prématuré où j'ai été réduite au liquide amniotique pour détendre l'utérus. Ou peut-être une conséquence du DES sur la troisième génération, on ne sait pas…
Après une sixième fausse couche, je suis actuellement enceinte de 13 semaines. Je suis à nouveau arrêté et alité. Je veux éviter l'hôpital pour m'occuper d'un minimum de Benoît qui a 19 mois. Nous venons d'emménager dans une nouvelle région suite à une mutation professionnelle. L'hôpital de niveau 3 n'est qu'à 70 km mais, par contre, nous n'avons plus de famille ni d'amis pour m'aider pendant que je suis au lit. La grossesse s'annonce plus difficile logistiquement… »
Laure
« Je suis une fille distilbène, ce qui veut dire pour moi malformations, grossesse extra-utérine, traitements divers et variés, inséminations, FIV… J'ai une fille de 8 ans et demi que j'ai eue après une sacrée bagarre. J'ai aussi décidé de recommencer ce combat il y a deux ans dans l'espoir de répéter le miracle. "
Virginie
« Je suis une fille de distilbène, née en 1975, donc en fin de prescription puisque ce médicament a été interdit en 1977. J'ai fait une fausse couche et trois grossesses extra-utérines. Après une rapide carrière en procréation assistée, je suis actuellement, avec mon mari, en démarche d'adoption.
Je suis membre de l'association « Les filles DES » et il est vrai qu'un grand nombre de femmes concernées sont mal suivies dans leur carrière, s'ignorent encore ou doivent faire face au démenti du monde médical. "
Valérie
« J'ai 42 ans et ma mère a pris du distilbène tout au long de sa grossesse. A 28 ans, lors de ma première grossesse, j'ai découvert que j'avais un cancer du col de l'utérus. J'ai ensuite dû subir une hystérectomie… »
Anne :
« Dès mon plus jeune âge, je sais que je suis une fille DES car ma mère me l'a dit et m'a fait prendre en charge par un gynécologue à Toulouse. A 16 ans, une première échographie a révélé un utérus en forme de T et des ovaires micro-polykystiques. Par la suite, on me parlera aussi d'adénose et, depuis des années, j'ai des cycles plus ou moins réguliers et des règles souvent très douloureuses. "
Martine
« Je suis une fille de distilbène et j'ai pu avoir deux enfants. Je me suis allongée dès le troisième mois de grossesse et j'ai accouché à 7 mois. Mais aujourd'hui j'ai deux filles de 2 et 5 ans qui sont en pleine forme. Il est donc possible d'avoir des enfants malgré le distilbène. "
Amélie
« J'ai 33 ans et, comme beaucoup d'autres filles DES, j'ai des anomalies génitales (utérus en T, ectropion dans le col de l'utérus, endométriose, ovaires dysplasiques et polykystiques, cycles anovulatoires, etc.). Bref, que de difficultés à avoir un bébé !!! Après plusieurs années de galère, d'opérations en opérations, de traitement en traitement, nous avons réussi à avoir un bébé miracle, malgré une grossesse alitée, hyper effrayante, hyper stressante où chaque jour était compté.
Mon fils est né prématuré à 35 semaines de grossesse, mon ventre était en tout cas un vrai ballon prêt à exploser… La vie avec DES est un vrai film à rebondissements, il ne nous laisse jamais seuls ! "
Pascale
J'ai 36 ans et ma fille va avoir 13 ans. Mon parcours a été périlleux comme beaucoup de filles distilbènes : deux fausses couches, la première à 5 mois et demi enceinte, une petite fille née vivante mais qui n'a pas survécu. Un an après une deuxième fausse couche à 4 mois et demi de grossesse, le gynécologue a voulu savoir d'où cela pouvait venir et après une hystérographie, une phlébographie… le verdict est tombé : distilbène !
Pour ma fille, j'ai dû subir un cerclage qui a été retiré à cause de trop de contractions, et elle est née cinq semaines avant terme. Ma grossesse a été très difficile : saignements, contractions, alité du début à la fin, sans parler des séjours répétés à la clinique. Et là, je viens d'apprendre que j'ai une dysplasie du col de l'utérus et que je dois me faire opérer. Les responsables doivent payer pour les dommages qu'ils ont causés il y a 30 ans et pour les dommages qu'ils causent encore. "