Ma maladie a mis beaucoup de temps à être diagnostiquée. Un peu avant mes 30 ans, un week-end, alors que je discutais avec un ami, j'ai senti la moitié de mon visage s'engourdir. Après un appel aux secours qui craignaient un accident vasculaire cérébral, j'ai fait une batterie de tests qui n'ont rien donné. L'hémiplégie disparut comme elle était apparue. L'année suivante, je conduisais jusqu'à la maison de mes parents, et tout à coup j'ai commencé à voir double. J'y étais presque, alors j'ai réussi à me garer. Retour aux urgences. On a fait beaucoup de tests : scanner, IRM, pour essayer de trouver de quoi je souffrais, qui n'ont rien donné.
En 2014, alors que je travaillais, je lisais une table de nombres et je ne pouvais pas voir avec mon œil droit. Je suis allé en urgence chez un ophtalmologiste. Il a d'abord remarqué mon manque de vision du côté droit et m'a dit sans ambages : « J'ai étudié la neurologie et pour moi c'est un symptôme de la sclérose en plaques. Je me suis effondré en larmes. L'image qui m'est revenue était le fauteuil, le fait de ne pas pouvoir marcher. J'ai pleuré pendant 5 minutes, mais j'ai ensuite ressenti une sorte de soulagement. J'ai senti que oui, j'avais enfin le bon diagnostic. Le neurologue de la salle d'urgence a confirmé que j'avais cette maladie. Je l'ai surprise en lui répondant : « D'accord, et ensuite ? » « Du tac au tac. Pour moi, il était important de ne pas me morfondre, mais d'aller directement à ce que je pouvais mettre en place. Elle m'a donné un traitement que j'ai arrêté quatre mois plus tard en accord avec elle : je me sentais plus mal avec que sans, à cause des effets secondaires.
Peu de temps après cette annonce, je me suis mis en couple avec le père de mon enfant. A aucun moment dans ma tête je n'ai pensé que ma maladie devait interférer avec mon désir d'enfant. Pour moi, personne ne sait ce que l'avenir nous réserve : une mère en bonne santé peut se faire écraser dans la rue, être en fauteuil roulant ou mourir. Avec moi, le désir d'enfant était plus fort que tout. Dès que je suis tombée enceinte, suite à mes nombreux arrêts de travail, j'ai subi des pressions au travail pour partir. J'ai été licencié puis j'ai attaqué mes employeurs au tribunal du travail. Pendant la grossesse, les symptômes de la SEP sont souvent moins présents. Je me sentais très fatigué et j'avais souvent des fourmis dans les doigts. L'accouchement ne s'est pas bien passé : j'ai été induite et la péridurale n'a pas fonctionné. J'ai souffert longtemps avant qu'une césarienne d'urgence ne soit décidée. J'étais si défoncé que je me suis endormi et n'ai vu mon fils que le lendemain matin.
Dès le départ, ce fut une merveilleuse histoire d'amour. Après cinq jours, de retour à la maison, j'ai dû être opéré. J'avais un énorme abcès sur ma cicatrice. Personne ne voulait m'écouter quand je disais que je souffrais beaucoup. J'ai passé une semaine en chirurgie, séparée de mon bébé qui n'a pas pu être hospitalisé avec moi. C'est un de mes pires souvenirs : en plein post-partum, je pleurais, sans le soutien moral des infirmières. C'est ma mère qui s'est occupée de mon fils car le père a refusé, ne s'en sentant pas capable. Quand elle avait 4 mois, nous avons rompu. Je l'élève seule, aidée par ma mère, car le père ne l'a plus revu depuis.
La maladie m'a éloigné de beaucoup de gens, surtout de mes vieux amis. Il est difficile pour les autres de comprendre cette maladie parfois invisible : je me sens fatigué, j'ai les genoux et les chevilles tendus, j'ai des migraines sévères ou une perte de vision. Mais je sais m'écouter. Si mon enfant veut jouer au football et que je n'ai pas le courage, je suggère de jouer aux cartes. Mais la plupart du temps, j'essaie de tout faire comme les autres mamans. J'ai également adhéré à une association de patients (association SEP Avenir), ça fait du bien de se sentir compris ! Un conseil que je donnerais aux femmes qui ont des envies d'enfants et qui souffrent de sclérose en plaques : foncez ! Mon fils est mon meilleur remède contre ma maladie.