L'histoire de la mère d'un enfant autiste : "La créativité est devenue ma thérapie"

Les parents d'enfants spéciaux ont besoin non seulement du soutien et de la compréhension des autres, mais aussi de la possibilité de trouver leur propre sens à la vie. Nous ne pouvons pas prendre soin des autres si nous ne prenons pas soin de nous. Maria Dubova, mère d'un fils atteint d'un trouble du spectre autistique, parle d'une source de ressources inattendue.

À l'âge d'un an et sept mois, mon fils Yakov a commencé à secouer la tête et à se couvrir les oreilles avec ses mains, comme si elles éclataient de douleur. Il a commencé à courir en rond et à faire des mouvements involontaires avec ses mains, à marcher sur ses orteils, à s'écraser contre les murs.

Il a presque perdu sa parole consciente. Il marmonnait constamment quelque chose, arrêtait de pointer des objets. Et il a commencé à mordre beaucoup. En même temps, il a mordu non seulement ceux qui l'entouraient, mais aussi lui-même.

Pas qu'avant cela, mon fils était l'enfant le plus calme du monde. Non. Il a toujours été très actif, mais il n'y avait pas de signes aussi évidents que quelque chose n'allait pas avec lui jusqu'à un an et demi. A un an et huit ans, sur un contrôle médical, il ne resta pas assis une seconde, ne put assembler une sorte de tour de cubes qu'un enfant de son âge devrait construire, et mordit durement la nourrice.

Je pensais que tout cela était une sorte d'erreur. Eh bien, parfois, le diagnostic est erroné.

On nous a donné une référence à un centre de développement de l'enfant. J'ai longtemps résisté. Jusqu'à ce que le neurologue pédiatrique prononce à haute voix le diagnostic final. Mon enfant est autiste. Et c'est une donnée.

Quelque chose a-t-il changé dans le monde depuis ? Non. Les gens ont continué à vivre leur vie, personne n'a fait attention à nous - ni à mon visage en larmes, ni à mon père confus, ni à mon fils qui se précipitait quelque part, comme d'habitude. Les murs ne se sont pas effondrés, les maisons sont restées immobiles.

Je pensais que tout cela était une sorte d'erreur. Eh bien, parfois, le diagnostic est erroné. Qu'est-ce qui ne va pas. "Ils auront toujours honte d'avoir diagnostiqué l'autisme chez mon enfant", ai-je pensé. A partir de ce moment a commencé mon long voyage d'acceptation.

Cherchant une issue

Comme tout parent dont l'enfant reçoit un diagnostic d'autisme, je suis passé par les cinq étapes de l'acceptation de l'inévitable : le déni, la colère, la négociation, la dépression et enfin l'acceptation. Mais c'est dans la dépression que je suis resté coincé pendant longtemps.

À un moment donné, j'ai cessé d'essayer de rééduquer l'enfant, de me précipiter aux adresses des «luminaires» et des classes supplémentaires, d'attendre de mon fils ce qu'il ne pouvait pas donner… Et même après cela, je ne suis pas sorti du gouffre .

J'ai réalisé que mon enfant serait différent toute sa vie, il ne deviendrait probablement pas indépendant et ne serait pas en mesure de mener une vie bien remplie de mon point de vue. Et ces pensées n'ont fait qu'empirer les choses. Yashka a pris toute ma force mentale et physique. Je ne voyais aucun intérêt à vivre. Pourquoi? Vous ne changerez rien de toute façon.

J'ai réalisé que j'étais déprimé quand je me suis surpris à faire une requête de recherche : « méthodes modernes de suicide ». Je me demandais comment ils règlent leurs comptes avec la vie à notre époque…

Quelque chose a-t-il changé dans ce domaine avec le développement des hautes technologies ou non ? Peut-être existe-t-il une sorte d'application pour le téléphone qui sélectionne la meilleure façon de se suicider en fonction du caractère, des habitudes, de la famille ? Intéressant, non ? C'était aussi intéressant pour moi. Et c'est comme si ce n'était pas moi. Elle ne semblait pas poser de questions sur elle-même. Je viens de me retrouver à lire sur le suicide.

Quand j'en ai parlé à mon amie psychologue Rita Gabay, elle m'a demandé: "Eh bien, qu'avez-vous choisi, quelle méthode vous convient?" Et ces mots m'ont ramené sur terre. Il est devenu clair que tout ce que je lisais me concernait d'une manière ou d'une autre. Et il est temps de demander de l'aide.

Il sera différent pour le reste de sa vie.

Peut-être que la première étape vers le « réveil » était pour moi d'admettre que je le voulais. Je me souviens clairement de ma pensée : "Je ne peux plus faire ça." Je me sens mal dans mon corps, mal dans ma vie, mal dans ma famille. J'ai réalisé que quelque chose devait changer. Mais quoi?

La prise de conscience que ce qui m'arrive s'appelle l'épuisement émotionnel ne m'est pas venue immédiatement. Je pense que j'ai entendu parler de ce terme pour la première fois par mon médecin de famille. Je suis venu le voir pour des gouttes dans le nez à cause d'une sinusite, et je suis reparti avec des antidépresseurs. Le médecin m'a juste demandé comment j'allais. Et en réponse, j'ai éclaté en sanglots et pendant encore une demi-heure je n'ai pas pu me calmer, lui disant comment ils allaient...

Il fallait trouver une ressource permanente, dont l'effet puisse être constamment alimenté. J'ai trouvé une telle ressource dans la créativité

L'aide est venue de deux directions à la fois. Premièrement, j'ai commencé à prendre des antidépresseurs comme prescrit par le médecin, et deuxièmement, je me suis inscrit auprès d'un psychologue. Au final, les deux ont fonctionné pour moi. Mais pas tout de suite. Le temps a dû passer. Ça guérit. C'est banal, mais vrai.

Plus le temps passe, plus il est facile de comprendre le diagnostic. Vous arrêtez d'avoir peur du mot « autisme », vous arrêtez de pleurer chaque fois que vous dites à quelqu'un que votre enfant a ce diagnostic. Juste parce que, eh bien, combien tu peux pleurer pour la même raison ! Le corps a tendance à se guérir.

Les mamans entendent cela avec ou sans raison : « Il faut absolument trouver du temps pour soi. Ou encore mieux : « Les enfants ont besoin d'une mère heureuse. Je déteste quand ils disent ça. Parce que ce sont des mots courants. Et le « temps pour soi » le plus simple aide pendant très peu de temps si une personne est déprimée. En tout cas, c'était comme ça avec moi.

Les séries télévisées ou les films sont de bonnes distractions, mais ils ne vous sortent pas de la dépression. Aller chez le coiffeur est une expérience formidable. Ensuite, les forces apparaissent pendant quelques heures. Mais quelle est la prochaine étape ? Retour chez le coiffeur ?

J'ai réalisé que j'avais besoin de trouver une ressource permanente, dont l'effet puisse être constamment alimenté. J'ai trouvé une telle ressource dans la créativité. Au début, je dessinais et je faisais de l'artisanat, sans encore réaliser que c'était ma ressource. Puis elle a commencé à écrire.

Maintenant, pour moi, il n'y a pas de meilleure thérapie que d'écrire une histoire ou de coucher sur un bout de papier tous les événements de la journée, ou même de publier un post sur Facebook (une organisation extrémiste interdite en Russie) sur ce qui m'inquiète ou à peu près sur certains autres bizarreries de Yashkina. En mots, je mets mes peurs, mes doutes, mes insécurités, ainsi que mon amour et ma confiance.

La créativité est ce qui comble le vide à l'intérieur, qui découle de rêves et d'attentes non réalisés. Le livre «Maman, AU. Comment un enfant autiste nous a appris à être heureux » est devenu la meilleure thérapie pour moi, une thérapie avec la créativité.

"Trouvez vos propres façons d'être heureux"

Rita Gabay, psychologue clinicienne

Lorsqu'un enfant autiste naît dans une famille, les parents ne réalisent pas au début qu'il est spécial. Maman demande sur les forums : "Votre enfant dort mal aussi la nuit ?" Et il obtient la réponse : "Oui, c'est normal, les bébés sont souvent éveillés la nuit." « Votre bébé est-il aussi difficile en matière de nourriture ? » "Oui, mes enfants sont difficiles aussi." "Est-ce que le vôtre n'établit pas non plus de contact visuel et se tend lorsque vous le prenez dans vos bras?" "Oups, non, il n'y a que vous, et c'est mauvais signe, allez faire un contrôle de toute urgence."

Les sonnettes d'alarme deviennent une ligne de démarcation, au-delà de laquelle commence la solitude des parents d'enfants spéciaux. Parce qu'ils ne peuvent pas simplement se fondre dans le flux général des autres parents et faire comme tout le monde. Les parents d'enfants spéciaux doivent constamment prendre des décisions - quelles méthodes de correction appliquer, à qui faire confiance et quoi refuser. La masse d'informations sur Internet n'aide souvent pas, mais ne fait que semer la confusion.

La capacité de penser de manière indépendante et de penser de manière critique n'est pas toujours disponible pour les mères et les pères anxieux et frustrés d'enfants ayant des difficultés de développement. Eh bien, comment pouvez-vous critiquer la promesse alléchante d'un remède contre l'autisme alors que chaque jour et chaque heure vous priez pour que le diagnostic se révèle être une erreur ?

Malheureusement, les parents d'enfants spéciaux n'ont souvent personne à qui s'adresser. Le sujet est étroit, il y a peu de spécialistes, il y a beaucoup de charlatans, et les conseils des parents ordinaires s'avèrent absolument inapplicables aux enfants autistes et ne font qu'exacerber le sentiment de solitude et d'incompréhension. Rester dans cette situation est insupportable pour tout le monde et vous devez rechercher une source de soutien.

En plus de la solitude que vivent les parents spéciaux, ils ressentent également une grande responsabilité et de la peur.

Sur Facebook (une organisation extrémiste interdite en Russie), il existe des groupes spéciaux de parents d'enfants autistes, et vous pouvez également lire des livres écrits par des parents qui ont compris leur expérience, unique et universelle à la fois. Universel - parce que tous les enfants autistes mènent leurs parents à travers l'enfer, unique - parce que deux enfants n'ont pas le même ensemble de symptômes, malgré le même diagnostic.

En plus de la solitude que vivent les parents spéciaux, ils ressentent également une grande responsabilité et de la peur. Lorsque vous élevez un enfant neurotypique, il vous fait part de ses commentaires et vous comprenez ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas.

Les nuits blanches des parents d'enfants ordinaires sont payées avec des sourires et des câlins d'enfants, un "Maman, je t'aime" suffit pour que la mère se sente comme la personne la plus heureuse du monde, même si une seconde avant elle était sur au bord du désespoir à cause d'une charge de travail et d'une fatigue excessives.

Un enfant autiste a besoin d'une parentalité particulièrement consciente de la part des pères et des mères. Beaucoup de ces parents n'entendront jamais "Maman, je t'aime" ou ne recevront jamais un baiser de leur enfant, et ils devront trouver d'autres ancres et phares d'espoir, d'autres signes de progrès et des mesures de réussite très différentes. Ils trouveront leurs propres moyens de survivre, de récupérer et d'être heureux avec leurs enfants spéciaux.

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