À 14 ans, et même à huit ans, je savais déjà ce qu'était la mucoviscidose : l'absence d'une protéine qui décompose le mucus, une sorte de mucus produit par le corps en permanence pour faire tourner les principaux organes (notamment les poumons). , mais aussi intestin et utérus). Du coup, le mucus s'accumule, endommage les organes, et ça finit mal quand l'organe étouffe les poumons ou les intestins de votre choix : c'est la mort « pas tard ». Mais j'avais 14 ans, et "pas en retard" quand tu as 14 ans, c'est quand même long.
L'annonce de ma possible stérilité
Un jour, le médecin m'a dit : « Un jour, plus tard, tu voudras peut-être des enfants. Je n'ai pas répondu, mais c'était définitivement oui ! Mon seul projet de vie, privé et professionnel réunis, était un mari super chaud que j'adore, avec des enfants, une famille heureuse, une maison.
« - Même si ce désir d'enfant vous semble très lointain, continua le docteur, il faut savoir que ce sera… euh… je n'aime pas dire impossible… disons extrêmement difficile… Enfin, pour en dire plus . De toute évidence, beaucoup de femmes atteintes de « phlegme » sont infertiles, à cause de l'altération des fonctions de reproduction, des traitements de stimulation ovarienne sont donc nécessaires, et… hum… cela ne fonctionne pas toujours. Il faut aussi savoir que ce sont des grossesses à haut risque, très… Bon, on n'en est pas encore là ».
Je n'ai rien dit. J'étais totalement engourdi. Je ne voyais pas le lien entre ma maladie et mon conte de fées. A quel nom était cette maladie que l'on n'avait jamais vue empiéter sur mes rêves ? J'allais mourir « jeune », avouons-le, c'était abstrait de mes 13 ou 14 ans, mais il me disait en gros que je n'allais pas vivre ! Que je n'avais pas le droit de rêver de vivre ! Parce que pour moi, c'était la vie. Prince charmant et enfants. J'étais dévasté. pour la première fois de ma vie dans l'ascenseur qui m'a fait sortir de cette prison, je me suis dit : « ma vie est gâchée ! Ils veulent tout me prendre. "
Le miracle
Un jour en 2011, j'ai rencontré Ludo. Il avait 16 ans trois quarts et moi 16 ans et demi. Très vite, nous sommes devenus inséparables. Aucun de nous n'a abordé le sujet de la contraception ou des précautions. Ludo a dû penser que c'était l'affaire des filles. Moi, je me disais que Ludo avait été sérieux avant, au point d'ailleurs que nous étions les premiers l'un de l'autre. Et je ne risquais pas d'être enceinte. Les mots de mon médecin sur la stérilité du mucus ont été écrits en moi avec un fer chaud. Même si j'avais juré de le faire mentir un jour.
Mais quelques mois plus tard….
– « Le résultat est positif. Vous êtes enceinte de deux mois ».
Le docteur nous regarda, s'attendant sûrement à une réaction d'horreur. J'avais 17 ans, Ludo aussi. La mucoviscidose était encore très abstraite dans l'esprit de Ludo. Dans le mien aussi à cette époque. Mais j'étais personnellement consciente qu'il faudrait que je sois bien suivie pour que la grossesse se passe le mieux possible. J'y avais bien réfléchi… Je n'allais pas vivre vieux selon la médecine, mais est-ce que les gens qui font qu'un enfant vit vieux est sûr et certain ? Et puis il y avait Ludo. Nous étions deux. Il y a des femmes qui accouchent toutes seules, est-ce qu'on les empêche, alors que si elles meurent l'enfant n'a plus personne ? Parce que j'avais une maladie dans mon corps, mon cœur et mon cerveau auraient-ils dû être différents, sans envie de construire avec le temps, sans rêves ni capacité à devenir mère ? Et moi, dix-sept à peine, j'avais déjà l'essentiel à transmettre : ma joie, ma force, la connaissance du coût de la vie. Alors, pour moi, la question de mon « espérance de vie » était réglée. C'était mon bébé, mon espérance de vie.
Un déclencheur à l'avance
Loane était prévu pour le 1er janvier, mais fin novembre, je ne pouvais pas bien ventiler, ce qui signifiait que j'étais essoufflé. Affaiblie physiquement par ma propre perte de poids, j'ai dû supporter le poids du bébé. Et surtout, concrètement, Loane prenait tellement de place qu'il comprimait mes poumons, déjà pas de première qualité. Se déplacer devenait un problème. Je ne supportais plus d'être enceinte. En même temps, tout le monde m'avait dit que plus j'approchais de la fin de la grossesse, mieux c'était. Mon bébé n'était pas encore très grand. Le jeudi 6 décembre, je suis allée à mon rendez-vous mensuel de pneumopédiatrie pédiatrique. Sauf que le docteur m'a examiné. Il fronça les sourcils :
– Là, c'est inquiétant… Bon, on va monter voir ton obstétricien et la sage-femme parce qu'on ne peut pas rester comme ça… »
Les trois médecins super "coordonnés" ont débattu de mon cas avant que l'obstétricien ne rende son verdict :
– D'accord, on vous garde. Nous allons provoquer la livraison demain.
Deux jours plus tard, notre princesse est sortie avant l'arrivée de son papa, contraint par son patron à rester à son poste jusqu'à midi. Le soir même, j'étais seul dans ma chambre avec ma fille. Les infirmières m'ont très mal parlé, comme une adolescente perdue de seize ans qui vient d'accoucher après un accident de contraception et qui ne s'inquiète pour rien. Au lieu de m'apaiser en me donnant des explications, ils ont fini par me confisquer la cloche comme on prend un jouet à un méchant. Mais pour me consoler, j'ai eu le bonheur de ma vie en dormant près de moi. C'était le premier jour le plus heureux de ma vie.
Un deuxième enfant ?
Un jour qu'on la regardait jouer, Loane avait environ deux ans, j'ai osé dire à Ludo ce à quoi je pensais tout le temps :
– Un enfant, ce n'est pas une vraie famille…
- C'est clair. Avec mon frère et mes deux sœurs, plus ma demi-sœur que j'aime tant, il n'était jamais mort. J'ai toujours aimé ça chez moi.
– Je souhaite que nous ayons un deuxième enfant un jour.
Ludo m'a regardé :
- Un garçon !
– Ou une fille !
J'ai ajouté ce qui m'a tant peiné :
– Mais avec la maladie…
- Et alors ? Ça s'est bien passé pour Loane…, a répondu Ludo avec son caractère optimiste.
– Oui, mais tu sais, Ludo, un miracle, ça n'arrive jamais deux fois… Tomber enceinte comme pour aller au bout…
Quelque temps plus tard, nous avons fait un test de grossesse. C'était re-oui ! Nous étions ravis.
Le test d'interruption médicale de grossesse
Nous avons décidé de garder la grossesse secrète pendant un certain temps. Avant cela, nous avons célébré notre mariage, un vrai mariage de Kate et William. Sauf que peu de temps après l'annonce officielle, j'étais de plus en plus fatigué. Quand j'ai vu le pneumologue, j'avais déjà perdu 12 kilos. J'ai craché mes poumons et j'ai été transporté d'urgence à l'hôpital. Ma fille est venue me voir et un jour… Loane m'a regardé droit dans les yeux :
– Maman, je ne veux pas que tu meures.
Un seau de glaçons est tombé sur mon dos. J'étais cassé.
J'ai essayé de m'assurer :
– Mais pourquoi dis-tu de telles choses, Loane ?
- Parce que. Parce que grand-mère et papa ont peur que tu meures.
C'était terrible. Terrible. Mais quand tu as fait les choix que j'ai faits, tu ne peux pas abandonner. Je l'ai repris :
– Je n'ai pas l'intention de mourir, ma princesse. Je suis très bien soigné ici. Et je promets que je reviendrai à la maison !
Sauf que je ne récupérais pas. J'étouffais de plus en plus. Le pneumologue m'a expliqué que je devais choisir entre le bébé et moi. Choc. J'ai dû subir un IMG le 5 octobre 2015. C'était une petite fille et elle n'était pas encore viable. C'est tout ce que je savais. Ce bébé, je l'ai accouché comme un vrai bébé il était, par voie vaginale, sous péridurale, au courant de tout comme pour un vrai accouchement, avec Ludo à côté de moi. Il me répétait sans cesse : « C'est à toi de vivre, ma chérie. On n'a pas le choix. Le pneumo l'avait bien informé. Il admit. Pas moi. Je pleurais sans arrêt : « Je veux mon bébé… » À ma sortie de l'hôpital, je pesais quarante-cinq kilos pour mon soixante-trois mètre. Je n'ai jamais retrouvé mon souffle précédent, mon énergie d'avant, mon poids d'avant.
Encore enceinte !
Cependant, quand j'ai commencé à aller mieux, nous avons décidé d'essayer d'avoir un autre enfant. C'est ainsi qu'en avril qu'en avril 2016, j'ai arrêté la pilule. Nous ne voulions pas rester avec quelque chose d'aussi triste que la perte d'un bébé. Reconstruire, comme on dit, ce n'est pas arrêter de vivre dans la peur de mourir, c'est avancer et commencer une autre aventure. L'expérience nous avait montré qu'un miracle pouvait arriver deux fois, alors pourquoi pas trois ? Le lendemain, avant de prendre Loane à la fin de l'école, je suis allée chercher les résultats… Enceinte ! J'ai eu du mal à lui cacher ma joie ! Ce soir-là, j'ai fait des pâtes Ludo carbonara, mon top niveau, et j'ai attendu son retour avec encore plus d'impatience que d'habitude. Dès qu'il a franchi la porte, Loane l'a serré dans ses bras, comme d'habitude. Ludo m'a regardé par-dessus la petite épaule de sa fille, et dans mes yeux il a compris. Avant de nous réjouir, nous avons attendu mes nouveaux résultats de pneumo et en avons parlé à nos parents. Nous étions à table et j'ai annoncé :
– On a quelque chose à te dire, je suis enceinte…
Ma mère a eu un coup de cœur pendant un quart de seconde que j'ai pu rapidement interrompre :
– Mais tout va bien, nous sortons de la première échographie, c'est un garçon, en pleine forme, pour juillet, et je suis très en forme aussi.
Maman, malade et blogueuse
Pendant la grossesse, j'ai commencé à suivre beaucoup de blogs ou de pages Facebook de futures et nouvelles mamans. Mais un soir, j'ai pensé à Ludo :
–Je veux créer un blog !
– Mais pour dire quoi ?
–Raconter le quotidien de maman ET de malade. Qu'il y a des jours qui vont bien, des jours qui ne le sont pas, mais que le plus beau cadeau c'est la vie, qu'il ne faut pas oublier !
Et c'est comme ça que j'ai commencé *. Mes sœurs ont été mes suiveuses dès le départ, ma mère a trouvé l'idée dynamique et amusante, Loane était totalement coopérative. Ils étaient tous fiers que je les présente comme mes meilleurs supporters, en sous-titrant des photos de famille avec de petites histoires de la vie quotidienne.
Naissance prématurée
La sage-femme Valérie est venue plus souvent surveiller la grossesse, et le 23 mai en fin d'après-midi, en m'examinant sur le canapé, elle m'a annoncé de sa voix qui ressentait l'expérience :
– Vous avez juste le temps d'aller au CHU. Vous accouchez ce soir ou demain.
- Déjà ? Mais je suis enceinte de sept mois et trois quarts !
– Tout ira bien, dit-elle d'un ton rassurant. Ce n'est pas un tout petit poids, ce sera viable, ne vous inquiétez pas. Sauf que ce n'était pas rassurant. J'ai tout de suite appelé ma mère en lui disant que j'allais chercher Loane à l'école, malgré tout. Je le déposerais dès l'arrivée de Ludo, en route vers le CHU. Ma mère commençait à s'habituer aux opérations spéciales. Elle était prête. Ludo pareil. Les clés de la voiture encore en main à son arrivée, il fait demi-tour en direction du CHU. A 3 heures du matin, j'ai été réveillé par les contractions.
– Ludo, j'ai mal ! Cela commence !
– Oh la la, s'exclama Ludo, tout à fait sur place. J'ai été roulée en salle d'accouchement et à 8 heures du matin le 24 mai 2017, le deuxième plus beau jour de ma vie a commencé, la naissance de Mathéïs. Un prénom de notre invention comme Loane, retrouvé trois mois plus tôt. Aussitôt, Mathéïs a été pesé, mesuré, ausculté, évidemment. Les mesures étaient bonnes : quarante-sept centimètres et demi et deux kilos neuf cents. Pour un prématuré né à trente-cinq semaines de grossesse au lieu de quarante, c'était beau !
Lire la suite dans « La vie, l'amour, tout de suite ! »De Julie Briant aux éditions Albin Michel.
*Blog "Maman Muco and Co".