Pour en savoir plus sur la fibrose kystique, Passeportsanté.net propose une sélection de sites associatifs et gouvernementaux traitant du sujet de la mucoviscidose. vous pourrez y trouver renseignements supplémentaires et contactez les communautés ou des groupes de soutien vous permettant d'en savoir plus sur la maladie.

Repères

France

Vaincre la fibrose kystique

Créée en 1965, cette association a pour objectif d'accompagner les patients et leurs familles autour de 4 missions : guérir, soigner, mieux vivre, et sensibiliser. Il soutient également activement la recherche.

Association Grégoire Lemarchal

Créée en 2007 suite au décès de l'artiste Grégory Lamarchal atteint de mucoviscidose, cette association a pour objectif d'améliorer le confort et la qualité de vie des patients et de sensibiliser au don d'organes.

association-gregorylemarchal.org

Canada

Fondation canadienne de la fibrose kystique

Créée en 1960, cette fondation finance la recherche sur la mucoviscidose. L'objectif de la fondation est de fournir des ressources et des informations pour mieux traiter et gérer la maladie. Les brochures sont disponibles en ligne ou sur commande, en anglais et en français fibrose kystique.ca

Fibrose kystique Québec

Cette association a pour but d'aider les personnes fibro-kystiques au Québec, en accord avec la Fondation canadienne de la fibrose kystique.

aqfk.qc.ca

Comité provincial pour les adultes atteints de fibrose kystique

Créé en 1985, le Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK) regroupe plus de 500 adultes québécois atteints de fibrose kystique. Il s'agit d'un comité de soutien qui vise également à promouvoir et à défendre les droits et intérêts des adultes fibro-kystiques au Québec.

cpafk.qc.ca

Guide santé du gouvernement du Québec

Pour en savoir plus sur les médicaments : comment les prendre, quelles sont les contre-indications et interactions possibles, etc.

www.guidesante.gouv.qc.ca

Belgique

Association belge de lutte contre la mucoviscidose

mucus.be

environnement

Société suisse de mucoviscidose (SFCH)

cfch.ch

États-Unis

Fondation de la fibrose kystique

www.cff.org