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que l'annonce de Diagnostic du syndrome de Down eu lieu pendant la grossesse ou à la naissance, les parents d'enfants trisomiques rapportent souventle même sentiment d'abandon et de désarroi à l'annonce du handicap. Beaucoup de questions leur trottent dans la tête, surtout s'ils ne connaissent pas la trisomie XNUMX, aussi appelée Le syndrome de Down : quel degré de handicap mon enfant aura-t-il ? Comment se manifeste la maladie au quotidien ? Quelles sont ses répercussions sur le développement, le langage, la socialisation ? Vers quelles structures se tourner pour aider mon enfant ? La trisomie XNUMX a-t-elle des conséquences sur la santé de mon enfant ?
Des enfants qui doivent être mieux suivis et soutenus
Alors que de nombreuses personnes trisomiques atteignent une certaine autonomie à l'âge adulte, au point de pouvoir parfois vivre seule, un enfant trisomique nécessite des soins particuliers, être, plus tard, le plus autonome possible.
Au niveau médical, la trisomie 21 peut provoquer une cardiopathie congénitale, ou malformation cardiaque, ainsi que des malformations digestives. Si certaines maladies sont moins fréquentes dans la trisomie 21 (par exemple : hypertension artérielle, maladie cérébrovasculaire, ou tumeurs solides), cette anomalie chromosomique augmente le risque d'autres pathologies comme l'hypothyroïdie, l'épilepsie ou le syndrome d'apnée du sommeil. Un bilan de santé complet est donc requis à la naissance, pour faire le point, mais aussi plus souvent au cours de la vie.
Concernant le développement de la motricité, du langage et de la communication, l'accompagnement de plusieurs spécialistes est également requis, car cela stimulera l'enfant et l'aidera à se développer au mieux.
Psychomotricien, kinésithérapeute ou orthophoniste sont donc des spécialistes qu'un enfant trisomique peut être amené à consulter régulièrement pour progresser.
Les CAMSP, pour un accompagnement hebdomadaire
Partout en France, il existe des structures spécialisées dans la prise en charge des enfants de 0 à 6 ans en situation de handicap, qu'il s'agisse de déficiences sensorielles, motrices ou mentales : Les CAMSP, ou centres d'action médico-sociale précoce. Il existe 337 centres de ce type dans le pays, dont 13 à l'étranger. Ces CAMSP, qui sont souvent installées dans les locaux des hôpitaux ou dans les centres pour jeunes enfants, peuvent être polyvalentes ou spécialisées dans l'accompagnement d'enfants présentant le même type de handicap.
Les CAMSP offrent les services suivants :
- détection précoce des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux ;
- traitement ambulatoire et réadaptation des enfants souffrant de déficiences sensorielles, motrices ou mentales;
- la mise en œuvre d'actions préventives spécialisées ;
- l'accompagnement des familles dans les soins et l'éducation spécialisée requis par l'état de l'enfant lors des consultations, ou à domicile.
Pédiatre, kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricien, éducateurs et psychologues sont les différentes professions impliquées dans un CAMPS. L'objectif est de favoriser l'adaptation sociale et éducative des enfants, quel que soit leur degré de handicap. Au vu de ses capacités, un enfant suivi au sein d'une CAMSP peut être intégré dans le système scolaire, ou préscolaire (garderie, crèche…) classique à temps plein ou à temps partiel. Lorsque survient la scolarisation de l'enfant, un Projet de scolarisation personnalisé (SPP) est mis en place, en lien avec l'école que l'enfant va potentiellement fréquenter. Pour faciliter l'intégration de l'enfant à l'école, un accompagnateur à la vie scolaire (AVS) peut être nécessaire pour aider l'enfant dans sa vie scolaire quotidienne.
Tous les parents d'un enfant de moins de 6 ans en situation de handicap ont un accès direct aux CAMSP, sans avoir à justifier du handicap de l'enfant, et peuvent donc contacter directement la structure la plus proche.
Toutes les interventions réalisées par les CAMSP sont prises en charge par l'Assurance Maladie. Les CAMPS sont financées à 80 % par la Caisse primaire d'assurance maladie et à 20 % par le Conseil général dont elles dépendent.
Une autre option pour le suivi hebdomadaire de l'enfant trisomique consiste à utiliser des spécialistes libéraux, ce qui est parfois un choix coûteux par défaut pour les parents, faute de place ou de CAMSP à proximité. Ne pas hésiter à faire appel aux différentes associations qui existent autour de la trisomie 21, car ils peuvent orienter les parents vers différents spécialistes de leur région.
Un suivi précis et spécialisé tout au long de la vie proposé par l'Institut Lejeune
Au-delà de la prise en charge hebdomadaire, une prise en charge plus globale par des spécialistes de la trisomie XNUMX peut être judicieuse, pour évaluer plus précisément le handicap de l'enfant, pour obtenir un diagnostic plus détaillé. En France, l'Institut Lejeune est le principal établissement de prise en charge globale des personnes trisomiques, et ce de la naissance à la fin de vieBy une équipe médicale pluridisciplinaire et spécialisée, allant du pédiatre au gériatre en passant par le généticien et le pédiatre. Des consultations croisées avec différents spécialistes sont parfois organisées, pour parfaire au maximum le diagnostic.
Car si toutes les personnes trisomiques partagent un « excès de gène », chacun a sa propre façon de soutenir cette anomalie génétique, et il existe une grande variabilité des symptômes d'une personne à l'autre.
« Au-delà d'un suivi médical régulier, il peut être pertinent à certaines étapes de la vie d'avoir un bilan complet, comprenant notamment composantes linguistiques et psychométriques », peut-on lire sur le site de l'Institut Lejeune. " Ces bilans, qui sont généralement réalisés en étroite collaboration avec l'orthophoniste, le neuropsychologue et le médecin, peuvent être utiles pour discerner l'orientation qui conviendra le mieux à la personne déficiente intellectuelle au moment des étapes clés de sa vie : entrée à l'école maternelle, choix d'orientation scolaire, entrée à l'âge adulte, orientation professionnelle, choix d'un lieu de vie convenable, vieillissement… " Le avec neuropsychologique est donc particulièrement adapté pour aider les parents à faire le bon choix concernant l'éducation de leur enfant.
« Chaque consultation dure une heure, pour un vrai dialogue avec la famille et d'apprivoiser des patients parfois très anxieux », explique Véronique Bourgninaud, chargée de communication à l'Institut Lejeune, précisant que « c'est le temps qu'il faut pour poser un bon diagnostic, approfondir l'interrogatoire et l'examen clinique, évaluer les besoins et trouver des solutions concrètes pour une bonne prise en charge au quotidien. Une assistante sociale est également disponible pour accompagner les parents d'enfants trisomiques dans leurs différentes démarches. Pour Véronique Bourgninaud, cette approche médicale est complémentaire du suivi régional avec les CAMSP, et s'inscrit à vie, ce qui donne aux spécialistes de l'Institut une connaissance globale des personnes et de leurs syndromes : le pédiatre sait ce que deviennent les enfants qu'il a suivis, le gériatre connaît toute l'histoire de la personne qu'il accueille.
L'Institut Jérôme Lejeune est une structure privée à but non lucratif. Pour les patients, les consultations sont donc prises en charge par l'Assurance Maladie, comme à l'hôpital.
Sources et informations complémentaires :
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/