Elles sont mères et handicapées

Florence, maman de Théo, 9 ans : « La maternité était une évidence, mais je savais que le quotidien demanderait des pourboires… »

« Il a fallu beaucoup d'amour, une bonne endurance physique et psychologique pour que mon corps fragile puisse supporter une grossesse. Il fallait aussi une bonne dose de maîtrise, pour venir à bout des propos parfois désobligeants d'inconnus ou de professionnels de santé. Enfin, j'ai accepté de longues analyses génétiques et une surveillance médicale rigoureuse, pour réaliser la plus belle chose au monde : donner la vie. Ce n'était ni impossible ni dangereux. C'était pourtant plus compliqué pour une femme comme moi. J'ai la maladie des os de verre. J'ai toute ma mobilité et mes sensations, mais mes jambes se briseraient si elles devaient supporter le poids de mon corps. J'utilise donc un fauteuil roulant manuel et conduis un véhicule aménagé. L'envie d'être mère et de fonder une famille était bien plus forte que n'importe quelle difficulté.

Théo est né, magnifique, un trésor que j'ai pu contempler dès son premier cri. Ayant refusé l'anesthésie générale, j'ai bénéficié d'une rachianesthésie qui, dans mon cas et malgré la compétence des professionnels, ne fonctionne pas correctement. Je n'étais engourdi que d'un côté. Cette souffrance a été compensée par la rencontre avec Théo et mon bonheur d'être mère. Une maman qui est aussi très fière de pouvoir l'allaiter dans un corps qui lui a parfaitement répondu ! J'ai pris soin de Théo en développant beaucoup d'ingéniosité et de complicité entre nous. Quand il était bébé, je le portais en écharpe, puis quand il s'asseyait, je l'attachais à moi avec une ceinture, comme dans les avions ! Plus gros, il appelait « voiture transformante », mon véhicule reconverti équipé d'un bras mobile…

Théo a maintenant 9 ans. Il est câlin, curieux, intelligent, gourmand, empathique. J'aime le voir courir et rire. J'aime la façon dont il me regarde. Aujourd'hui, il est aussi un grand frère. Encore une fois, avec un homme merveilleux, j'ai eu la chance de donner naissance à une petite fille. Une nouvelle aventure commence pour notre famille recomposée et unie. Parallèlement, en 2010, j'ai créé l'association Handiparentalité*, en partenariat avec le centre Papillon de Bordeaux, pour venir en aide à d'autres parents en situation de handicap moteur et sensoriel. Lors de ma première grossesse, je me sentais parfois impuissante par manque d'information ou de partage. Je voulais le fixer sur mon échelle.

Notre association, dans un contexte de sensibilisation au handicap, travaille et mène des actions d'information, offrent de nombreux services et accompagnent les parents handicapés. Partout en France, nos mères relais se rendent disponibles pour écouter, informer, rassurer, lever le frein au handicap et orienter les personnes en demande. Nous sommes des mères autrement, mais des mères avant tout ! "

* L'association Handiparentalité informe et accompagne les parents handicapés. Elle propose également le prêt de matériel adapté.

Jessica, maman de Melyna, 10 mois : "Petit à petit, je me suis positionnée en maman."

« Je suis tombée enceinte en un mois… Devenir maman a été le rôle de ma vie malgré mon handicap ! Très vite, j'ai dû me reposer et limiter mes mouvements. J'ai d'abord fait une fausse couche. J'ai beaucoup douté. Et puis après 18 mois, je suis de nouveau tombée enceinte. Malgré l'inquiétude, je me sentais prête dans ma tête et dans mon corps.

Les premières semaines après l'accouchement ont été difficiles. Par manque de confiance. J'ai beaucoup délégué, j'étais un spectateur. Avec la césarienne et le handicap de mon bras, je ne pouvais pas emmener ma fille à la maternité alors qu'elle pleurait. Je l'ai vue pleurer et je ne pouvais rien faire d'autre que la regarder.

Petit à petit, je me suis positionnée en maman. Bien sûr, j'ai des limites. Je ne fais pas les choses très vite. Je prends beaucoup de "sueurs" tous les jours en changeant Melyna. Quand elle se tortille ça peut prendre 30 minutes, et si 20 minutes plus tard je dois recommencer, j'ai perdu 500g ! La nourrir si elle a décidé de frapper avec la cuillère est aussi très sportive : je ne sais pas lutter d'une seule main ! Je dois m'adapter et trouver d'autres façons de faire les choses. Mais j'ai découvert mes facultés : j'arrive même à lui donner le bain de façon autonome ! C'est vrai, je ne peux pas tout faire, mais j'ai mes atouts : j'écoute, je rigole beaucoup avec elle, on s'amuse beaucoup. "

Antinea, maman d'Alban et Titouan, 7 ans, et Héloïse, 18 mois : « C'est l'histoire de ma vie, pas celle d'une personne handicapée.

« Quand j'attendais mes jumeaux, je me posais beaucoup de questions. Comment porter un nouveau-né, comment donner un bain ? Toutes les mères tâtonnent, mais les mères handicapées encore plus, car le matériel n'est pas toujours adapté. Certains proches se sont « opposés » à ma grossesse. En fait, ils s'opposaient à l'idée que je devienne mère en disant : « Tu es une enfant, comment vas-tu gérer un enfant ? » La maternité met souvent le handicap au premier plan, suivi des inquiétudes, de la culpabilité ou des doutes.

Quand j'étais enceinte, plus personne ne faisait de commentaires sur moi. Bien sûr, avec des jumeaux, ma famille s'inquiétait pour moi, mais ils sont arrivés à terme en bonne santé et j'allais bien aussi.

Le père des jumeaux est décédé d'une maladie quelque temps plus tard. J'ai continué ma vie. Puis j'ai rencontré mon mari actuel, il a accueilli mes jumeaux comme les siens et nous voulions un autre enfant. Les pères de mes enfants ont toujours été des gens formidables. Héloïse est née insouciante, elle a tout de suite tété de façon très naturelle, très évidente. L'allaitement est souvent plus compliqué à recevoir de l'extérieur, par votre entourage.

En fin de compte, mon expérience est que je n'ai pas abandonné mes désirs de maternité les plus profonds. Aujourd'hui, personne ne doute que mes choix étaient les bons. "

Valérie, maman de Lola, 3 ans : « A la naissance, j'ai insisté pour garder mon appareil auditif, je voulais entendre le premier cri de Lola.

« J'étais profondément dur d'oreille dès la naissance, souffrant du syndrome de Waardenburg de type 2, diagnostiqué après recherche ADN. Lorsque je suis tombée enceinte, il y avait des sentiments de joie et d'épanouissement combinés à de l'inquiétude et de l'appréhension face au risque important de transmettre la surdité à mon enfant. Le début de ma grossesse a été marqué par la séparation d'avec le papa. Très tôt, j'ai su que j'allais avoir une fille. Ma grossesse se passait bien. Plus la date fatidique d'arrivée approchait, plus mon impatience et ma peur de rencontrer ce petit être grandissaient. J'étais inquiète à l'idée qu'elle puisse être sourde, mais aussi que moi-même je n'entendais pas bien l'équipe médicale au moment de l'accouchement, que je souhaitais sous péridurale. Les sages-femmes du service m'ont beaucoup soutenu et ma famille s'est beaucoup impliquée.

Le travail a été si long que j'ai passé deux jours à la maternité sans pouvoir accoucher. Le troisième jour, une césarienne d'urgence a été décidée. J'ai eu peur car l'équipe, vu le protocole, m'a expliqué que je ne pouvais pas garder mon appareil auditif. Il était absolument inconcevable que je n'entende pas le premier cri de ma fille. J'ai expliqué ma détresse et j'ai enfin pu garder ma prothèse après désinfection. Soulagé, je dégageais encore un état de stress palpable. L'anesthésiste, pour me détendre, m'a montré ses tatouages, ce qui m'a fait sourire ; toute l'équipe du block était très souriante, deux personnes dansaient et chantaient pour rendre l'ambiance joyeuse. Et puis, l'anesthésiste, en me caressant le front, m'a dit : « Maintenant tu peux rire ou pleurer, tu es une jolie maman ». Et ce que j'attendais depuis ces longs mois merveilleux d'une grossesse épanouie s'est produit : j'ai entendu ma fille. Ça y est, j'étais maman. Ma vie a pris un nouveau sens devant cette petite merveille pesant 4,121 XNUMX kg. Surtout, elle allait bien et entendait très bien. Je ne pouvais qu'être heureux...

Aujourd'hui, Lola est une petite fille heureuse. C'est devenu ma raison de vivre et la raison de mon combat contre ma surdité qui décline peu à peu. Egalement plus engagée, j'anime un atelier d'initiation-sensibilisation à la langue des signes, une langue que j'ai envie de partager davantage. Cette langue enrichit tellement la communication ! Il peut s'agir par exemple d'un moyen supplémentaire pour étayer une phrase difficile à exprimer. Chez les jeunes enfants, c'est un outil intéressant pour leur permettre de communiquer avec les autres en attendant le langage oral. Enfin, elle aide à décrypter certaines émotions chez son enfant, en apprenant à l'observer différemment. J'aime cette idée de favoriser la création d'un lien différent entre parents et enfants. "